Orken tryter, men än finns krafter

Hej igen allihop ♡

Ja, såsom överskriften skvallrar om så börjar orken tryta.
 
 


Blir så trött på sjukvården!
Fattar inte vad de håller på med?

Den ena och den andre läkaren ringer om varannat och det har blivit
en dålig vana att ringa oss sent på kvällen.
Igår vid 20.30 tiden, dagen innan kl 21.00!!

Med massor av tankar ska man sedan försöka sova.
Nej, ska de ringa , då får de ringa senast kl 19.
Om det inte är fruktansvärt viktiga nyheter eller goda nyheter förstås.

Igår ringde i alla fall en ny läkare, från neurokirurgen, denna gång.
Och Caroline som hade stora förhoppningar om att få hjälp, blev lika besviken.

Neurokirurgen, denna gång en manlig, försökte tydligen på alla sätt och vis,
förminska Carolines besvär och Tarlov cystan:s inverkan!
Enligt honom hade storleken på cystan ingen betydelse!!!

Men se där sa han verkligen något som vi vet är fullkomligt helt åt skogen.
Det är precis tvärtom, ganska självklart dessutom och det förklarade ortopeden
noggrant, för oss dagarna innan
Ja, herregud vilken soppa!
Det är tur att Caroline vågade och kunde stå på sig.
Och varför skulle hon inte våga det förresten.
Det är hennes kropp.
Hennes smärtor och hennes upplevelser. 

Något Boreliaprov skulle inte tas ( vilket vi ju själva också hade listat ut , att så inte behövdes då Caroline inte har några sådana symtom).
Men,nog är det väl utomordentligt oroväckande att ortopeden bad Caroline åka in till infektionskliniken så fort som möjligt!
Till infektionsakuten tillochmed!!
Nepp, men det skulle hon inte göra.
Vilken tur att vi inte gjorde det då!
Men man börjar ju fundera hur det står till inom sjukvården?

Undrar om de verkligen vet vad de håller på med????
Det märkliga var i alla fall neurokirurgens otroligt motsträvliga syn på allt Caroline berättade.
Caroline kände det ungefär som att han verkligen försökte ävertyga henne om att detta var allt annat än besvär från Tarlov cystan???
Men ,Caroline bjöd på motstånd och lät sig inte köras över!
Henns besvär stämmer ju exakt överens med alla de andra runt om i världen, som också har Tarlov cystor och Caroline berättade ju också att hennes besvär förklarats på ortopeden. Cystan har slingrat in sig i nerver och benvävnad.
Cystan är stor, 5 cm och trycker på nerver som ger dessa smärtor, kissproblem, svår huvudvärk, sämre kraft i höger ben osv osv. Detta har ju även som sagt bekräftats av ortopeden när vi var där på besök.
Caroline berättade också om de op. möjligheter som finns i USA och andra länder. 
Men, det kändes sa Caroline, som att neurokirurgen inte ens ville, lyssna till vad Caroline sa.
Hela tiden hade neurokirurgen, försökt överrösta Caroline och inte lyssa då hon försökte berätta om sina svåra smärtor.Att hon grät sig till söms av smärta, vissa kvällar.

-Vad krävs, hur svåra smärtor ska man ha för att få en operation i Sverige ?frågade Caroline
- En operation kan bara bli aktuell om du slutar kissa och bajsa,men nu kan du ju fortfarande det hade neurokirurgen svarat.
Så kallt och märkligt samtal.
Var finns omtanken?
Medkänslan?

Vi anser detta telefonsamtal och detta beteende från läkarna vara mycket märkligt.
Vad är det som är så känsligt med Tarlovs cyst problematiken.
Att de inte kan operera i Sverige?
Kostnader?
Ett försämrat anseende för Akademska sjukhuset?
Skäms de helt enkelt över, att de inte klarar av , kan eller att de inte är villiga att operera denna sortens cysta??
Oroar de sig för att någon ska vara så pass stark så den begär att få bli opererard i något annat land?
Är de rädda för att information om Tarlovs cysta ska sprida sig i Sverige så att även fler kräver sin rätt?
Vad och vari ligger problemet?

Vi i sin tur är helt inflörstådda med att operationen är mycket mycket svår att utföra .
Att den kan ge komplikationer.
Att den kanske inte alltid lyckas.
Men, vi förstår inte riktigt varför man inte ens diskuterar möjligheterna?
Inte med någon patient i Sverige.
Istället försöker man tysta ner och på något sätt hitta andra orsaker till smärtorna,
trots att de inte finns några och att Tarlovs cystan påverkan är uppenbar.
Såsom tillexempel i Carolines fall.
Det finns ju ingen tumör i huvudet just nu och inte i ryggraden heller.
Bara den här stora cystan som nästlat in sig och trycker åt alla håll och kanter
och både retar och förstör benvävnad och nerver.

Information och omhändertagandet är ju under all kritik!

En läkares uppgift är väl att noggrant lyssna till patienten?
Ta in och tillmötesgå.
Enligt den ed de svurit kan de inte alltid bota,
men avsikten ska alltid vara att göra allt de kan för att en patient inte ska lida.

Begriper absolut ingenting.
Och vet ni vad.
Inte blev det bättre när Caroline tog mod till sig och frågade
om det fanns någon hjälp att få, då hon har svårt att sitta.
- Hur menar du? hade då neurokirurgen svarat??
-Ja, finns det någon hjälp från sjukhuset.. Kanske någon Dyna..försökte Caroline säga 
-Det bästa är väl att ta en kudde hemifrån och lägga under rumpan! fick hon till svar.
-Ja, jovisst, men jag tänkte mig kanske något mer anpassat och bättre för de svåra smärtor jag har, hörde vi Caroline säga.
-Du det är inte mitt område svarade neurokirurgen kallt.

Jahapp, men då förstår ni ringde jag till vår kommun idag och de blev ju helt förskräckta.
Det var väl klart att läkaren borde vetat om att det finns hjälpmedel
och om inte borde han väl rimligen tagit reda på detta och återkommit, var deras kommentar.

Hur som helst, man börjar bli van 

Vrider ur mig sista krafterna känns det som.
Väntar in en arbetsterapeut som ska ringa.
Kanske kan de erbjuda något.

Läs Carolines eget inägg om hur enormt jobbigt hon har, på hennes blogg
Tackar dig min vackra svägerska som ringde häromdagen ,
familj och släkt och alla er underbara bloggläsare
för allt stöd  💕🌿💕

Nu ska jag försöka kika i en av trädgårdstidningarna, ja, här finns en hel kartong!
som min gulliga vän Lotta kom med igår ღ ღ ღ
Tack underbara du ♡

Önskar er en fin fortsatt dag!
☀🍁🍂Kram från lilla mig och familjen☀🍁🍂



Anonym

Hej jag CAMILLA ÖRYD hittade den här bloggaren som varit igenom okt 2015 12:33 skrev "Rainer Melgen" :
Hej! Jag har haft en hemsk resa med den svenska vården och åkte till Danmark för operation gått jättebra men fick beta ca 65000 själv. Ring mig för mer info, finns bra hjälp. Mvh R ainer 070 5504933

Ursula

Hej! Förstår precis vad ni går igenom då vårt barn oxå hade en hjärntumör.....Det finns olika typer av dynor som kanske kan lindra lite för Caroline.Ex "Murkeldyna" ser ut som chokladtoppar o är fyllda med luft.De fördelar trycket när du sitter,finns även en gummiring som man får sitta på när man är nyförlöst o sydd,kanske något för din dotter. Mvh Ursula

Anonym

Fy! Tycker helt klart ni ska begära en second opinion. Det ska man ju ha rätt till, om man bara orkar...
Kram

Linda

Skickar massor av ❤️ Till er!!