Börjar med att tacka er alla för ert fantastiska stöd ♡ ♡ ♡
Kände oss både starka och modiga, då vi kom till ortopeden.
Så tack ett stort tack för alla fina kommentarer ♡ ♡ ♡
Det har varit full fart sedan förra veckan och kuratorer och andra har ringt.
Ja vi har fått en kurator, som man tydligen kan bli erbjuden, då tex.ens barn blir svårt sjuk.
De kan hjälpa till med mycket praktiska saker.
Vår kurator är jättesnäll.
Ursäkter har också kommit både här och därifrån, vilket ju ändå kännts bra.
Men det är en karusell utan dess like vi hamnat i.
Väl inne i på ortopeden möttes vi av en kvinnlig ortoped.
Hon började med att ursäkta den andre ortopedens (ja,den som varit i kontakt med onkologen
förra veckan) felaktiga bedömning och även beteende.
Därefter lyssnade hon till,förhörde och undersökte hon Caroline.
Caroline hade mycket svåra smärtor i ryggen och mycket svår huvudvärk.
Hon har svårt att sitta, vilket försvårar allt i princip. Så hon stod upp, då hon träffade doktorn.
Ena benet, det högra har minskat i styrka och trycket i spinalkanalen gör att hon måste kissa ofta.
Ortopeden gick igenom röntgenbilderna med oss.
Vi fick bland annat veta det vi redan misstänkt,att Caroline har en stor cysta som sitter i spinalkanalen
vilken ger ett ökat tryck i hjärnan.En Tarlov cysta.
Vi fick också veta att man på ortopeden på Akademiska sjukhuset,
inte kunde operera denna sortens cysta.
Ett stort plus var dock att ortopeden ändå hade en viss kunskap om Tarlov cysta.
Tarlov Cyst Disease (TCD) är en cysta som i Carolines fall sitter i spinalkanalen,
i den nedre delen av ryggen. Den kan även förekomma på andra ställen.
Cystan kan växa och därmed ökar också många gånger symtom och besvär.
Många vet inte om att de har denna typ av cysta .
Mycket på grund av att de flesta fall inte ger så stora besvär.
Men, om cystan sitter illa till och börjar växa ger den däremot mer och mer besvär.
I Carolines fall har cystan växt ihop med nervsystemet och benvävnad
och sägs vara mycket svår att operera bort.
Ortopeden sände i alla fall en remiss till neurokirurgen och därifrån väntar vi svar.
I spinalkanalen i nivå S3-S4 ser man tydligt den 5 cm! stora Tarlov cystan.
Det är den vita ovala klumpen som syns på bilden
Enligt ortopeden är dessa ganska ovanliga och enligt henne har man inte kunnat erbjuda
någon en operation (i Sverige), för att avlägsna dessa, åtminstone inte på ortopeden.
Att dränera dessa cystor,ansåg hon, medförde bara att den kom tillbaka.
Och att operera medför också stora risker, enligt henne.
Men, vi vet att dessa operationer ändå utförs i flera andra länder.
Kanske finns det fler som har en Tarlov cysta i Sverige eller någon annanstans?
Skriv gärna och berätta om er resa och hur ni fått hjälp och hur ert liv ser ut ♡
Vi har läst på om denna cysta och hittat läkare som opererar dessa,
och som finns i Tyskland, USA och Cypern..
En operation är dyr och kostar mellan 340.000-500.000 kr!
Det finns även fantastiskt duktiga läkare som kan tänka sig att komma till Sverige eller närmare Sverige om man inte kan åka till USA, med hela sitt läkar och operationsteam för att hjälpa patienterna med en operation och samarbeta med de svenska läkarna .
Se tillexempel detta.
Klicka på bilden så sätter den lilla filmen igång.
Han berättar även om hur Tarlov:s cysta påverkar människan.
Här kan ni klicka och se en annan lite kort film där en mycket känd läkare,
Dr Frank Feigenbaum, som jobbar i USA, berättar om sin opertionsmetod
och även om de svåra besvär man har då man har en Tarlov cysta
För oss känns det märkligt att man i ett så utvecklat land som Sverige,
inte kan erbjuda dessa patienter hjälp?
Vi vet att neurokirurgen opererar mycket svåra skador i spinalkanalen tex efter en trafikolycka.
Man opererar bort elakartade tumörer.
Man har även opererat Carolines hjärncancer.
Vårt hopp står nu i första hand till dem.
Och för att ni ska förstå vilken cirkus detta är, så ringde plötsligt ortopeden vi träffade,
igår, kl 21.00 på kvällen!
Hon funderade på om inte Caroline skulle prova att göra ett Borelia prov medan hon väntade på att få komma neurokirugen??
-Tänk om hon även har Borelia?sa ortopeden
-Det finns ju något som heter neuroborellios fortsatte hon.
Ok, men Caroline har ju inte haft några fästingar, ingen feber,inga märken av fästingbett eller liknande och hennes blodprov ser bra ut osv osv svarade vi.
-Jamen är det inte värt att testa? fortsatte ortopeden.
-Åk till infektionskliniken akut imorgon, man kan åka dit utan remiss berättade ortopeden.
-Ok kan man göra det i det här läget? frågade jag.
-Kan inte detta i sin tur reta hjärnan och hjärnhinnorna ytterligare genom att man sticker
ett hål och tar ett ryggmärgsprov?fortsatte jag.
-Nej det är jag inte, svarade ortopden då.
-Men ni kan ju ringa neurokirurgen och höra med dem vad de tror! fortsatte hon.
??
Jaha det kan man?
Men hallå, nej det kan man inte!
Ja,herregud!
Nä alltså. Man blir alldeles slut.
Ska vi själva jaga någon läkare hit och dit som inte har någon aning om Carolines diagnos?
och fråga den frågor som vi själva inte ens vet något om?
Varför hade inte ortopeden redan gjort detta, innan hon ringde oss sent på kvällen??
Det är väl ändå hon som är läkare!
Och, jodå neuroborellios ,det känner vi till.
Och halva benet täcktes av ett stort rött eldigt märke som spred sig.
Bakterierna spred sig till hjärnan och han fick höga doser antibiotika.
Och hans symtom liknade inte de Caroline har!
MEN de som hon verkligen behöver göra.
I hennes tillstånd med svår smärta är det ju oerhört onödigt att utsätta henne för sådant som kanske inte är nödvändigt.
Ja vi får se.
Ush vad trött jag blir.
Vilken soppa!
Ringde i alla fall till neurokirurgen imorse, då Caroline blivit opererad där och hoppades på att en trevlig sköterska skulle svara. Det gjorde det.
Hon skulle istället försöka skynda på så att Caroline får komma till neurokirurgen.
Så nu väntar vi på att neurokirurgen ska ringa.
Hoppas hoppas, att vi snart får hjälp.
Jobbigt att se sitt barn ha svår smärta och tårar rinna.
Ja, såhär kan det vara.
Inte är det lätt att bli sjuk...inte sjukare heller .... och inte när man blir sjukast.
Det är så himla tufft ska ni veta och ibland begriper man inte själv vart varken Carolines krafter eller våra kommer ifrån.
Men ni vet, det som för en dag, kändes som att, nej, där gick gränsen har liksom
ändå på något sätt accepterats och här är vi idag.
Gränserna på vad man tål och orkar verkar ju vara oändliga.
Tack gode Gud för det.
Du får inte mer än du orkar bära heter det ju.
Så vi kör på.
En stund i taget.
På posten kom i alla fall en gullig överraskning. från dig Majvi ♡Precis i rätt stund.
Tack snälla underbara du ♡
Och titta så vackra broscher ♡ Och vilken härlig hälsning. Citerar " Den vackra svanen passar en vacker och kämpande tjej och fisken en kvinna som kämpar och håller samman familjen "Vilka otroligt vackra broscher och vilken otroligt fin text ♡♡♡ Tack och åter tack fina Majvi ♡♡♡
Så himla gulligt av dig ♡♡♡
Subway och andra sådana snabbis mat ställen finns.
En fryst liten pizzabit eller en varm macka blir verkligen räddningen då tårarna faller som mest och
då orken är som bortblåst.
Och mitt i allt elände och i de värsta smärtor ska Caroline plötsligt baka.
Svårt det är svårt. Varken sitta eller stå funkar, men att bara ligga, nej det funkar inte heller.
Små små stunder av njuta infaller sig trots allt elände.
Caroline som kämpat så enormt under hela cancerbehandlingen.
Som såg fram emot sina juridikstudier, men som inte kommer att kunna påbörja dessa.
Som varit som en solstråle hela sitt liv.
En 21 åring,som varit med i friidrottslandslaget.
En snäll och ödmjuk tjej,någonstans i Sverige.
Full av glädje och liv.
Nej, vi vägrar se tårarna och smärtor plåga henne.
Det måste finnas något man kan göra.
Skriv gärna om du vet någon eller något som kan hjälpa
och sprid detta vidare.
Kanske, kanske finns det någon eller något som kan hjälpa henne.
Massor av kramar till er alla
🍃💚🍃💚🍃💚🍃
Hejsan !
Förstår att även Ni fått kämpa och det känns väldigt sorgligt. Det är fruktansvärt tufft att vara svårt sjuk och det är tufft att se sitt barn lida. Vilken tur att ni hittat bra kirurger, precis som vi då det gällde att op. Carolines cancer i hjärnan. Nu hoppas vi att vi har samma tur då det gäller ryggen.
Önskar verkligen er Hugo allt fint på denna jord och er föräldrar likaså.
Då jag gärna inte ger ut varken tel. nummer, vilka är hemliga, vår mail adress(utom i mycket speciella fall), kan de som önskar kontakta mig via Facebook Messenger.
Då jag har fått enormt mycket vän förfrågningar på FB har jag även där valt att få vara mer privat och få ha några av våra vänner,min familj, släkt och nära vänner som mina kontakter.
Stor kram från lilla mig ♡
Stor KRAM till er ❤️🍀
En dag i taget....lider så med er:(((
Vhed ikke vad skriva...kan bara hålla alla tummar sjukvården tar sig i kragen og gör sitt yttersta för lilla Caroline. ..ingen ska behöva lida så...ingen:((((
Varmaste kramar
Lou
Hej, usch så trist att Caroline skulle råka ut för nåt sånt jobbigt också! 😔 Har ni sett att det finns en fb-grupp om det som Caroline fått?
Kram
Hej, kanske kan ge lite info:
http://www.neurokirurgen.dk/?page_id=63
Finaste ni!!💖 Kan detta vara något ?? Tarlov Cyst Disease Foundation
www.tarlovcystfoundation.org
Fanns en del att läsa där. Kanske har ni redan sett sidan?? Ett förslag är att be om en sk second opinion och höra vad läkarna i Lund t ex säger.. Stor kram till er alla💖💖😘
Varmaste kramar till er! Önskar av hela mitt hjärta att ni finner och får den hjälp Caroline behöver och det snart det är hon mer än värd. Om de inte kan göra något i Sverige utan det måste ske utomlands så måste väl FK betala annars är det för sorgligt.
🙌🏻🙏🏼🌸♥️
Hej,
Jag vill verkligen påminna er om Tumlekuddar för bra vilopositioner. De tar inte bort orsaken men kan lindra smärta genom att avlasta.
Stärkande kramar sänder jag till er
Hei.
Vet inte vad jag ska säga.
Men hoppas och tror att er dotter Caroline får den hjälp hon behöver.
Caroline är ung har hela livet framför sig,varför är världen så orättvis
får man fundera på.
Många varma kramar till er alla.
Från Niina i Finland,
Skickar styrkekramar.
Hittade den här nyligen uppdaterade bloggen. Kanske bra att läsa om någon i liknande sits och ev få tips på behandling. Kram. http://corinanielsen.com/livefit/2015/10/05/a-new-chapter-in-my-journey-the-diagnosis/
Hittade den här nyligen uppdaterade bloggen. Kanske läsvärt och med lite tips. Lycka till. http://corinanielsen.com/livefit/2015/10/05/a-new-chapter-in-my-journey-the-diagnosis/
Hittade den här bloggen http://corinanielsen.com/livefit/2015/10/05/a-new-chapter-in-my-journey-the-diagnosis/ kanske läsvärt och med tips. Lycka till!
Tips hittade den här bloggen http://corinanielsen.com/livefit/2015/10/05/a-new-chapter-in-my-journey-the-diagnosis/ kanske läsvärt och med tips. Lycka till!
Bästa fina vänner, tänker så på er, måtte det finnas någon bot för er fina dotter, nog räcker det med tråkigheter nu. Hur mycket, hur länge, hur ofta ska en person prövas?
Stor Kram till er från Österlen/MH
När man tvingas vara med om så mycket jobbiga saker som ens barn drabbas av, hade man ju önskat att expertisen stod där med öppna armar och försöker göra allt de kan, och att man skall slippa leta själv över bästa alternativ. Så borde det verkligen inte få vara i dagens sverige, men är ju uppenbarligen så nu för så många människor. Av hela mitt hjärta hoppas jag att ni alla får må bra snart, och ni får all hjälp som behövs!! Hon är makalöst stark eran vackra dotter!! Den smärtan hon har i ryggen!!Ungefär sådär såg min röntgenbild ut för några år se, men då hade jag en varböld mellan kotorna som blev av blodförgiftningen. Helt obeskrivlig smärta!! Kunde inte heller sitta! Men jag fick en korsett med kardborreband, som gjorde att jag kunde gå någorlunda med rollatorn. Jag är frisk nu. Men kan korsetten vara något för Caroline tänker jag? Kan den avlasta ryggen något? All kärlek och styrka till Er alla!! <3 <3 <3
Kära ni! Det finns inte ord för att beskriva det jag känner, oh så jobbigt för er! Måtte det finnas någon som kan hjälpa Caroline och er ! Håller tummarna hårt för det!
Tänker på er som alltid!
Styrkekramar kommer här till er alla !
Elisabeth
Kram till er underbara familj❤️
Hej!
Jag läste om din dotters smärta på grund av Tarlovs cysta. Jag har själv haft Tarlovs cystor. Det kom vården fram till efter att jag bollats fram och tillbaka i vården i över två år. Nu är jag opererad på Neurokirurgen på Karolinska sjukhuset i Solna. Jag har fortfarande ont fast inte lika panikartat. Det beror förhoppningsvis på att nerverna har suttit i kläm så länge och då kan det bli bättre. Jag vet inte om detta är till hjälp för din dotter, men jag kände att jag åtminstone måste berätta det.
Med vänlig hälsning
Iris Åström Dahlqvist
och läser min blogg 🌸💕🌸
Vad tråkigt att även du fått kämpa så för att få vård
och för att få rätt diagnos.
Okunnigheten är nog tyvärr stor kring just detta ämne.
Fint att du till slut fick hjälp, liksom också vår dotter fick🙏🏻
De är fantastiskt duktiga på Karolinska sjukhuset.
Varmt tack för att du delade med dig och jag och min familj önskar dig
all lycka till även i framtiden💖
Massor av kramar till dig från vår lilla familj 👨👩👧
Hej.
Snubblade över denna bloggen när jag sökte information om TCD.
Ser att ni är två som fått hjälp, vilket är fantastiskt att få veta. Hur gick ni tillväga? Har en vän som är i samma situation och precis som det beskrivs i bloggen tar inte neurologerna henne på allvar trots att cystor hittats. De letar istället, förgäves, efter något annat som kan förklara symptomen.
Tack på förhand
/Annika
Hej!
Hittade denna inlägg på jakt efter mer info om TCD. Jag har cystor längst nerven(erna?) i vänstra benet nära i början av ryggraden. Tydligen så är det ben framför så det är inte optimalt att operera men har så himla ont! Går på smärtstillande men det lindrar ju bara. Över telefon hade jag verkligen grillat neurokirurgen vid två tillfällen. Förstår inte vad dom gör om inte försöka reda ut sånt här, istället för att borsta bort det..?
All kärlek till er!
Man kan visst operera i spinalkanalen. Våra underbara neurokirurger försökte sig på Hugos tumör och avlägsnade så mycket de vågade, det som täppte till så att ryggmärgsvätskan inte kunde passera. Att tumören sedan är innästlad i intilliggande vävnad och nerver gör att de inte kan ta bort mer. Men hallå... Vi har varit i samma sits. Runt skickade hit och dit. Medan ens barn lider. Alltså, Sverige 2015... Och man ska liksom vara läkare själv för att komma ngn vart. Vad hade hänt om man bara accepterade allt? Har du en mailadress fina du? Som jag kan få? Sänder all styrka jag kan till er❤️❤️❤️❤️