Hejsan allihop ♡♡♡
 
Innan augusti månad sagt sitt,blickar jag åter tillbaka mot en härlig sommar och sensommar.
Gårdagen var ju helt underbar och ja, i flera dagar har vi haft högsommarvärme. 
Minns ni fjärilsnamnen som jag la ut, på en sån där liten namnkarta, i ett inlägg?
Jag har själv försökt kika på den och luska ut namnen och tror  mig nu veta att detta är en nässelfjäril
och en pärlemorfjäril.
Det var lite lättare att känna igen pärlemorfjärilen när den öppnade sina vackra vingar.
Sommaren, ja, den har verkligen varit fantastisk.
Rosorna blommar och många av de nyinköpta sorterna ända in till oktober.
Vi har upptäckt många fina platser i Sverige.
En del har tyvärr varit en besvikelse, andra roligare, men så är det ju.
Vi har också haft kräftskiva
och badat och avnjutit små goda mumsigheter i värmen
Och som tur var kom ju värmen tillbaka igen,här i veckan och då kunde vi bada igen. 
Vad sägs om 35 grader i vattnet och 28 i luften 👏 👍
Det var så härligt att se även Caroline njuta, på bilden syns dock min älskade Torbjörn ღ •*✿ 
Minns ni också att vi tog pelargonsticklingar av Mårbackapelargonen?
Jodå, 3 sticklingar tog vi och de fick njuta av vårsolen på vardagsrumsbordet för att sedan
flytta ut på den inglasade balkongen.
De utvecklades jättefint och här ser ni två av de.•*✿ 
 
Utveckling har det även varit i växthuset.
 
Tomater och paprikor..
ja, de har verkligen kommit i massor. En del lägger vi i en brödkorg och som får vara kvar i värmen växthuset och bli än mer mogna( om de nu hinner det thihihihiii) Vi är duktiga på att äta opp de hahhaa.
Men tanken är att de som sitter kvar på plantorna, på detta sätt ska orka producera fler.
Och jodå det kommer tomater av alla sorter och färger. 
Likom paprika. Vanlig paprika som spetspaprika och en del har börjat ändra färg också.
Dessa är goda att ha på smörgåsen eller på ett gott kex.
Ser ni fröna?
De kan ni med fördel plocka och lägga i ett kaffefilter och vips så har ni frön till nästa år.
Ett tips är att göra inlagd squash och paprika, vilket är supermumsigt.
Riktigt gott till bland annat kött.
Hemmagjord smaskens med strimlad kycklingfilé,egen gurka,egna tomater, egen hemmagjord pickles(squash paprika,socker,ättika,gurkmeja,senapsfrön,vatten) stekt plommonsspäckat fläsk,rödlök och en god sås på soltorkade tomater och fetaost.
Riktigt riktigt gott👍
Rabarber har det också blivit.
MASSOR och av rabarberna har vi gjort rabarbersaft och blandat i färska kryddor från köksträdgården ( mynta och citronmeliss) och sen lite pressad citron och citronsyra, socker och vatten.
Dessutom har vi gjort rabarbermarmelad och den har smaksatts med kardemumma.
Och det är inte ju helt fel att få smarrig frukost på sängen.
Lök och tomatsallad på en god smörgås och på ostsmörgåsen fattas bara rabarbermarmeladen..
Ja ni ..
Växthuset har verkligen levererat och levt upp till våra förväntningar.
Det har varit och är som en djungel av tomater( 9 olika sorter) paprika och gurka 
Alla, inklusive Fire har njutit av att vistas där
Och gurkor har det blivit.Hur mycket som helst.
Jättefina och jättemånga
Och av dessa har vi gjort smörgåsgurka.
 
Ja och medan sommaren övergår i höst och dagarna blir kortare
..inväntar vi att majsen ska bli färdig. De ser ut som långa palmblad och det ska bli spännande att se om det hinner komma någon majs och om de hinner mogna innan frosten tar de.
 
Mognat har däremot rödbetorna,morötter,lök,palsternacka och salladslök.
Och inte att förglömma ..potatisen. 
Javisst, och medan fingerborgsblommor och annat glatt fröat av sig och skänker glädje nu på hösten,
så kan ni själva också passa på att plocka fröer.
Blåbärssäsongen är ett minne blott och Torbjörn har redan gjort några burkar lingonsylt👏
Svampen har däremot lyst med sin frånvaro .
I våra trakter har det varit en relativt regnsnål sommar och sensommar,
så vi får se om det blir ett svampår i år.
 
Vad har hänt mer?
Jo, vi har varit till Karolinska sjukhuset och fått ett helt FANTASTISKT
besked om att operationen man utförde på Carolines rygg.. L Y C K A D E S !!!!!
Det är så underbart, så det går inte att beskriva.
 
Jo, förresten ,det kan jag..
 
För 5 månader sedan gjordes en mycket, mycket svår ryggoperation på vår dotter Caroline.
Inte bara hade och har hon hjärncancer utan även en mandarinstor cysta som klassades omöjlig att op. i Sverige.
På ett fåtal ställen världen över op.denna cysta
och i Carolines fall var utgångsläget mycket svårt och komplicerat.
Då nerverna var klämda pga den stora cystan i ryggmärgen,
så hade Carolines kropp redan börjat reagera.
Benen bor inte längre som förut och andra allvarliga symptom som inkontinens
och svårigheter att tömma tarmen var ett faktum, plus en fruktansvärd huvudvärk dygnets alla timmar pga. läckande ryggmärgsvätska som orsakade tryckförändringar i hjärnan.
Detta är nu bekräftat.
 
Efter en lång och tuff kamp och ett enormt motstånd från vårt eget landsting (Uppsala Akademiska Sjukhus ) särskilt neurologerna :(  lyckades vi till slut få en specialistvårdsremiss till Karolinska Sjukhuset från..
hör och läs noga ..INTE neurologen, utan, onkologen. 
 
 
Den otroligt skicklige neurokirurgen Kyrre Pedersen på Karolinska sjukhuset lovade att op. Caroline.
Så med en 50/50 chans att lyckas valde Caroline operation.
Risken att förlamas fanns, men att inte op. hade inneburit förlamning ändå.
Att som 22- åring ställas inför dessa svåra val är helt otroligt.
Inga ord kan beskriva det.
 
Så ni förstår säkert att vi är enormt besvikna på alla de 3 st neurologer vi mött på Akademiska Sjukhuset
och skulle vi lyssnat på dem,
hade Caroline fortfarande varit fast i det helvetiska smärtor hon hade både i rygg och hjärna.
Med stor sannolikhet hade hon även suttit i rullstol!!!
Vi tycker det är helt obegripligt hur ett stort universitetssjukhus kan bete sig så illa som man gjort.
 
Om man nu inte ansåg sig kunna operera.
VARFÖR?? sände man inte en förfrågan till ett annat sjukhus?
I ett annat län.
I ett annat land?
Ja, någonstans.
Varför fanns inte viljan?
Varför istället motarbeta våra frågor och försök att få en diagnos?
Varför försöka få oss att tro att ingen i hela världen är och var kapabel, villig eller kunnig att operera?
Bevisligen kan man ju det!
Och att man i dagens teknologiska samhälle inte ska ha vetskap om detta, verkar
helt orimligt.
 
Att man heller inte visat intresse för de förslag vi kommit med ang.op. möjligheter är än mer märkligt.
Inte heller har man efter den lyckade operationen varit intresserad att få vetskap eller kunsap eller på något sätt kontaktat, hjälpt eller stöttat Caroline från neurologen på Akademiska sjukhuset.
 
 
Nej, istället förklarade man för oss,på ett mycket otrevligt sätt dessutom,
att denna operation inte går att utföra någonstans!
Och lade dessutom till att det inte går att göra någonting???
Flera gånger fick Caroline åka hem gråtandes med olidliga smärtor.
 
 
Varför varför varför utsätta ett barn som redan har hjärncancer för detta???
 
Men vet ni vad, det går ALLTID att göra någonting.
 
 
Vi sökte därför själva efter hjälp, världen över .
Vi var beredda att sälja hus och hem..för kostnaderna skulle ha uppgått
till hiskliga summor..ja, miljonbelopp.
Oron, stressen, ekonomin och Carolines smärtor var hemska
Vad gör en liten famij?
Jo, man kämpar och fortsätter kämpa.
 
Och vi kämpade och vi vann💪 💪 💪 
Vi VANN!!!
Operationen lyckades.
Caroline kan gå.Hon kan sitta. Hon kan stå.
Och hon kan gå på toaletten. 
Hon rehabiliterar sig fortfarande och kommer så att fortsätta ,men kommer att, hör på det här då:
Börja studera på universitetet i Uppsala nästa vecka!!!
Det ni💪 💪 💪 
 
Vi vill därför, förutom det gigantiska TACK 💐❤💐❤ till den fantastiskt fina, omtänksamma, trevliga och duktiga neurokirurgen Kyrre Pedersen,
på Karolinska sjukhuset, framföra ett stort tack till onkologen, särskilt Erik Blomquist, på Akademiska Sjukhuset, vilken och vilka till skillnad mot neurologerna i Uppsala, var villiga att hjälpa Caroline och som hela tiden stöttat vår kamp och varit helt fantastiska❤️
 
Citerar Carolines ord: Jag har fått livet tillbaka💗
Det skulle kännas mer än fint att knacka på de knepiga och rent ut sagt otrevliga neurologer vi träffat på Akademiska Sjukhuset och visa att jodå, det går visst att op. mycket svåra ryggoperationer,
även i Sverige, men tydligen inte överallt!
 
Då viljan inte finns, då saknas nog mycket annat också.
 
 
Jajajmensan
 
Och inte nog med det 
Ett stort tack och massor av kärlek från vår lilla familj även till alla Er som varit med och stöttat Caroline och oss under dessa tuffa år.💐✨💝💐✨💝
 
 
Nu blickar vi framåt och ser ljusare på framtiden och dess möjligheter.
Hjärncancern finns där, men så också livet.
En stund i taget och nästa vecka ska Caroline göra en ny magnetröntgen på hjärnan.
 
Många gånger får man möjligheter att göra val och lika många gånger tvingas man till svåra sådana.
Ett lätt val för oss är ändå att ta vara på livet och leva det här och nu.
 
Säger hejs svejs för denna gång och har slängt på mig ett par ullsockor då vädret vänt. 
 
Ingrid

Gläds med er över det fina beskedet. Hur hinner ni med allt trädgårdsarbete och att ta vara på allt trädgården ger. Är full av beundran. Kram till er.

Elisabeth

Vilket härligt glädjebesked ,
Behövs inte fler ord idag än just detta ord - underbart !

Önskar er alla många fina sensommardagar framöver nu först!
Kram till er alla fina från Elisabeth

Niina

Vilken fin sak.
NI har nog gått igenom så mycket,
p.s. Försenade grattisar på din födelsdag.
Många varma kramar från Niina i Finland

Susanne 😻

Hej Fina Paula🌹
Känner glädje med er, så underbart med din Caroline, och så härligt för henne att kunna börja studera igen.
Tack för alla vackra bilder och för att du delar med dig av ditt liv.
Önskar oxå att vi får en lång härlig höst.
Kram från Susanne 😻

Anonym

Alltså,vilken fantastiskt fin och urstark familj ni är!

Paula Taxén

Tack snälla Ingrid🙏Tack för att du vill dela vår glädje, det betyder jättemycket💗Trädgården och att få vistas där är som själavård.Den ro, djur och fågelliv, alla vackra blommor och växter , ja det ger kraft.Att se allt det vackra, njuta och ta in allt som händer, växer och spirar är underbart och vi njuter verkligen av att få bo på vårt lilla paradis här på jorden💗 Kram från oss alla❤️❤️❤️

Paula Taxén

Tack snälla gulliga Elisabeth💝Ja det är verkligen underbart🙏 Tacksamt och ödmjukt tar vi vara på detta fantastiska besked och försöker åter bringa något som kan liknas vid en "vanlig" vardag.En vardag som kanske någon inte lägger så stor vikt i.Kanske tycker den rentav känns tråkig och meningslös.Men då livet plötsligt förändras, ja då värdesätts och omprövas även det där man nyligen tyckte var så tråkigt.Livet får en helt annan innebörd och tiden fylls med liv✨Trots regn och rusk idag hoppas jag att du får en fin dag Elisabeth💗Massor av kramar till fina dig från oss alla❤️❤️❤️

Paula Taxén

Tack så jättemycket fina Niina💗Ja man förstår nästan inte själv hur man klarar av allting, men man hör tydligen det💪Och Torbjörn och jag är föräldrar, den drabbade är vår dotter.Den styrka hon har, är beundransvärd✨👊👊👊✨Ordet tillsammans har för oss varit en ledstjärna.Tillsammans har vi kämpat och kämpar och kommer så att fortsätta.Att få ett bra besked är en enorm lättnad och lycka.Det ger massor av nya krafter, till en dränerad kropp och själ.Ibland då smärtorna varit fruktansvärda har vi apatiskt stirrat i taket och tankarna har snurrat runt runt runt.Att hitta nya vägar, lösningar, smärtlindring och försöka göra liv i livet osv osv osv...har hur svårt det än varit och blivit, ändå varit prio 1 .. hela tiden.Det är svårt att beskriva känslan av glädje, lycka och den tacksamhet vi känner, då ju Caroline fortfarande är svårt sjuk, men just nu, just i detta ögonblick gläds vi åt detta besked och det känns så otroligt fint att vi får göra det🙏💗💗💗🙏Det känns också otroligt fint att så många väljer att dela denna glädje med oss❤️Tack snälla du för din hälsning och vi önskar dig en fin fortsatt vecka och massor av kramar❤️❤️❤️

Paula Taxén

Åh tack snälla Susanne❤️❤️❤️Ja Caroline sprudlar av glädje och förbereder sig på olika sätt✏️📒Anteckningsböcker,beställning av skolböcker, kläder, rehab, sittdynan ja allt möjligt.. och det är helt underbart att få se henne pyssla med allt detta❤️Tack snälla för din gulliga kommentar❤️Önskar dig en jättefin fortsatt dag och vecka och hoppas det är bra med dig🙏Massor av kramar från lilla mig och familjen❤️❤️❤️

Paula Taxén

Varmt tack anonym💝💝💝Värmer i hjärta och själ att få så fina kommentarer💝Kramis från oss alla❤️❤️❤️

Elisabeth

Kära bästa ni, att ni har styrka, kraft, tro och den stora kärleken till varandra vet jag som följt er på hela den tunga "resan", i glädje och sorg. Nu behöver vi få all den styrka vi kan få! Livet är skört och kan ändras fort, heller inte alltid så rättvist. Min svåger som blev pensionär för en månad kände sig förkyld för bara några dagar sedan, nu kämpar han för sitt liv på Karolinska. För några dagar sedan fullt frisk idag helt utslagen. Ligger nersövd med respirator. Läkarna som frågetecken vet inte vad som hänt i kroppen, får heller inga ledtrådar gm röntgen och prover. de är alla förbryllade. Måste hoppas och tro ändå! Du skriver om vardagen, vi önskar så att det just idag hade varit den där vanliga måndagen!
Glömde skriva det här i förra inlägget, skallen är inte riktigt med nu
Kram igen från Elisabeth

Paula Taxén

Men nej fy vad läskigt Elisabeth😢Verkligen jättetråkigt.Sänder er massor av styrkekramar och knäpper mina händer för att det ska gå bra för din svåger🙏🙏🙏Livet, ja det förändras så fort och man är sällan förberedd😢Ush, jag tänker på dig och er och hoppas innerligt att allt blir bra igen och att din svåger tillfrisknar fortast möjligt❤️Styrkekramar till dig och till er alla och en stor stor KRYA på dig KRAM från oss till din svåger💗💗💗💗

Emma

Så otroligt att läsa detta, att operationen verkligen konstaterats lyckad och att Caroline är så pass bra att hon ska börja plugga nu <3 <3 <3 Minns hur ni kämpade innan operationen, med ständiga smärtor och samtidigt försökte ta reda på behandlingsmöjligheter.
Blir så arg över hur sjukvården ser ut, att man ska tvingas bråka och bli i det närmaste expert själv på sin sjukdom för att få veta vilka behandlingsmöjligheter det finns och få den vård man behöver. Varför?? Så modigt av er att ändå ta detta beslut med operation, att streta på trots brist på uppbackning, och vilken tur att det ändå finns en del bra doktorer. Hoppas ditt inlägg leder till förändring hos neurologerna i Uppsala.
Önskar er en fin höst!

Svar: Hejsan Emma💕 Tack snälla du för din fina kommentar som jag blev väldigt över💗 Det har verkligen varit jättekämpigt och det jobbigaste var att se vår dotter lida. Det var så onödigt då ju hjälp fanns att få. Man kan aldrig tvinga läkare att operera, om de inte tror sig kunna, det förstår även vi, Men det vi absolut inte kan förstå var och är varför neurologerna valt och fortfarande väljer att inte sända patienter till sjukhus, där man har denna kunskap. För vår del blev det en kamp som var som att bestiga Mount Everest. Jag hade gärna sett att någon hade visat och guidat oss.Lett oss på rätt väg.Gått på en röd matta, men det bästa med detta är att trots allt jobbigt vi gått igenom, så har vi nu lyckats rulla ut denna röda matta för någon annan.Och vår förhoppning är givetvis också att de som håller i verksamheten på neurologen, sjukhusfirektörer och politiker, beslutar sig för att se nya möjligheter även på Akademiska Sjukhuset.Att skicka duktiga läkare, vilka givetvis även finns på Akademiska Sjukhuset, till Karolinska Sjukhuset, för att lära sig hur man kan operera även mycket mycket svåra fall.I slutändan blir detta billigare, effektivare och på alla sätt bättre för alla parter. Tror tyvärr att pengar och besparningar är den största boven i dramat, men ett så stort sjukhus som Akademiska Sjukhuset vinner på att profiliera sig som ett sjukhus där man har viljan att utveckas.Så mitt tips är:Svälj stoltheten.Ta till er och läs de journaler Karolinska Sjukhuset skickat er angående Caroline Läs de flera gånger!! En ung människa, vår dotter, fick livet tillbaka🙏Kanske tänker ni, men det är bara en människa , men en människa är lika mycket värd som 10.000 människor💕Vi har dessutom blivit kontaktade av flera människor med liknande nesvär som Caroline hade och vi hjälper gärna till med tips och råd . Vi hoppas att vår kamp, bara för gott med sig.Att läkare, på vilket sjukhus de än må arbeta känner känner samma stolthet över sitt yrkesutövande som jag känner över min kamp för vår dotter❤️Alla kan göra fel, men det är aldrig för sent att be om förlåt, se att man hade fel,inspireras och ta till sig något som är bra❤️Många varma kramar till dig Emma och ett stort TACK för din kommentar som inspirerade mig till detta långa svar💗💗💗Önskar dig allt gott på denna jord.Tack för ditt stöd❤️Det betyder jättemycket❤️
Paula Taxén

Paula Taxén

Hejsan Emma💕

Skriver igen då , det plötsligt inte gick att redigera mitt svar till dig och det var massor av stavfel. Mycket tack vare att jag inte hade läsglasögonen på mig och så skulle jag försöka svara via mobil och då blir ju bokstäverna än mindre.

Tack snälla du för din jättefina kommentar 💗 Jag blev väldigt glad över att läsa vad du skrivit💗

Du skriver så mycket klokt och jag känner att du verkligen förstår hur jättekämpigt och det jobbigt vi haft det. Det värsta var att se vår dotter lida. Det var också så onödigt då ju hjälp fanns att få. Visst, man kan aldrig tvinga läkare att operera, om de inte tror sig kunna, det förstår även vi också, men det vi absolut inte kan och kunde förstå var och är, varför neurologerna valt och fortfarande väljer att inte sända patienter till andra sjukhus, där man kan göra det och där man har mer kunskap.
För vår del blev det en kamp som var som att bestiga Mount Everest.
Jag hade gärna sett att någon som hade visat oss vägen,
hjälpt och guidat oss. Lett oss på rätt väg.
Jag hade gärna gått på en röd matta, med en manual i handen, där någon förklarade hur man får hjälp och vart man vänder sig för att få det
Men så var och blev det inte för vår del. Vi fick göra allt själva. Söka vård, diagnostisera sjukdomen efter alla konstens regler och metoder och därefter kämpa för att få hjälp. Ett gigantiskt motstånd har det verkligen varit.
Men det bästa med detta är, att trots allt jobbigt vi gått igenom, så har vi nu lyckats rulla ut denna röda matta för någon annan. Och vår förhoppning är att de som håller i verksamheten på neurologen, sjukhusdirektörer och politiker, beslutar sig för att ta tillvara vår kamp och göra något av den. Att man beslutar sig för att vilja utvecklas och se nya möjligheter även på Akademiska Sjukhuset vore toppen.
Det vore suveränt bra om Akademiska Sjukhuset kunde sända sina duktiga läkare, vilka givetvis även finns, till Karolinska Sjukhuset, för att lära sig hur man kan opererar även mycket, mycket svåra fall. Fall som man inte är van vid, men är villig att lära sig.
I slutändan blir ju detta billigare, effektivare och på alla sätt bättre, för alla parter. Tror dock tyvärr att pengar och besparingar är och varit den största boven i dramat.

Inte alla känner heller till att varje sjukhus har sina policys, sina regler och sin ekonomi.
Ett så stort sjukhus som Akademiska Sjukhuset tror jag skulle vinna på att profilera sig som ett sjukhus där man verkligen har viljan att hela tiden utvecklas och vara öppen för nytänkande.

Så mitt tips till Akademiska Sjukhuset är:
Svälj stoltheten och tänk om.
Ta till er och läs de journaler Karolinska Sjukhuset skickat er angående vår dotter Caroline.
Operationen som ni vägrade göra.
Läs journalerna flera gånger!!
En ung människa, vår dotter, fick livet tillbaka🙏

Kanske tänker någon, men det är bara en människa.
Men en människa är lika mycket värd
som 10.000 människor💕
Och hur många är det inte som finns därute som fortfarande kämpar? Vi har till exempel blivit kontaktade av flera människor med liknande besvär som Caroline haft
och vi hjälper gärna till med tips och råd.

Vi hoppas att vår kamp, endast för gott med sig.
Att läkare, på vilket sjukhus de än må arbeta på,
känner samma stolthet över sitt yrkesutövande som jag känner över min kamp för vår dotter❤️
Alla kan göra fel,men det är aldrig för sent att be om förlåt, se att man hade fel,inspireras och ta till sig något som är bra ❤️ Förändring börjar med små, små steg.
Och att göra de där små stegen i rätt riktning, det gör skillnad.
Vi hoppas att fler vågar så upp för sina rättigheter
och att vår kamp kan bli till hjälp för många.

Många varma kramar till dig Emma och ett stort TACK för din kommentar som inspirerade mig till detta långa svar💗💗💗Önskar dig allt gott på denna jord.
Tack för ditt stöd❤️Det betyder jättemycket❤️

MH

Som alltid är det en fröjd med era fina foton. man blir så glad att läsa om er också, hur det gått framåt med er fina dotter. Önskar henne så mycket lycka till med livet. Och så klart till er andra också.

Med solsken och hälsningar från Österlen/MH

Svar: Tack snälla du ✿ღ✿Solen skiner även här, men det är betydligt svalare väder på gång.
Gäller att passa på att njuta av de sista varma dagarna.
Önskar dig en fortsatt trevlig helg och sänder varma hjärtliga kramar
från mig och min familj till dig och ett stort tack för din gulliga kommentar ❤
Paula Taxén

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress