Oj, vad tiden går fort nu.
Tycker ni inte det?
Den andra advent har redan firats och vi går mot den 3:e
och många har säkert varit och knaprat i sig ett och annat från de uppdukade julborden.
Och på tal om just mat, visst är det väl gott med julmat!
Torbjörn har varit och ätit julmat tillsammans med sitt jobb och han var mätt
i flera dagar efteråt hahahaa
Än har vi inte provat IKEAS julbord, men jag hörde att min pappa, hans fru, med flera,
varit och gjort det och att maten varit jättegod.
Vi får nog ta och göra det en dag.
Min mage har varit riktigt knepig en längre tid och då jag har stomi, så blir det ofta knixigt.
Brevid stomin eller på sidan av..inuti magen ja, någonstans i tarmkanalen i alla fall,
så har det bildats ett bråck som gör att maten inte riktigt passerar så bra och det är lite knepigt.
Jag har haft stomi i över 15 år pga att jag har en sjukdom i bindväven
och dessutom har jag massor av sammanväxningar efter alla op.
man utfört vilket gjort att tarmarna helt enkelt växt ihop och sitter fast i varandra.
De syns inte utanpå, förutom alla ärr, men det gör som ni förstår ont då tarmarna rör sig
och magen blir både öm och svullen mellan varven.
Man lär sig dock leva med det mesta och får anpassa livet därefter.
Som tur är vet var och en, bäst själv, hur det står till och jag har i alla fall genom
åren blivit en expert på att ta mig igenom alla tänkbara hinder i livet.
Trots att man har genomgått alla möljiga tragedier, sjukdomar, trafikolyckor
och operationer, så ska man inte tro att livet
blir en dans på rosor och lättare för det.
Det knixiga är också att om man redan har en del komplicerande faktorer i bagaget
så blir heller inte framtida projekt lätta.
Nej, det kommer hela tiden nya saker som man får ta tag i..och beta av.
Som jag skrivit om tidigare så är jag även allergiker mot väldigt många olika ting.
Inte bara antibiotika, penicillin och kontrastmedel, utan även mot många andra saker.
Såsom köld, kyla, kall blåst och regn.
Va??
Kan man vara det??
Javisst.
Jag får anafylaxi och har adrenalinsprutor EPI PEN eller JEXT
Se gärna filmerna genom att klicka på länkarna ovanför.
Är det svårt att leva med det?
Svar :JA!
Ca 200 personer/ år får denna sjukdom i olika grad.
Jag fick denna sjukdom för mer än 10 år sedan och mitt tillstånd klassas som allvarligt,
då min sjukdom snabbt kan bli livshotande.
Att ha ovanliga sjukdomar är svårt.
Framförallt för att andra, mer än familjen, har lite svårt att förstå.
Det är lättare att se om man brutit benet.. så att säga.
Ibland önskar jag att läkarna, där jag går, på hjärt och lungmottagningen..
kunde delta i något TV program.. och berätta om hur man bör agera om man ser
någon som är/blir svullen, har svårt att andas, är prickig ..har typ nässelutslag..
är yrslig eller tillochmed medvetslös.
Då är det LIVSVIKTIGT att ringa efter ambulans!!!! och även att se om personen har något i fickan..
som tex.jag har.
Jag har ett kort där det står att jag är allergiker och behöver min adrenalinspruta.
Sprutan/sprutorna har jag antingen i väskan eller i jackfickan.
Man har alltid två adrenalinsprutor med sig, så att om det inte blir effekt efter den första sprutan,
då väntar man ca 5-15 min. och så skjuter man in en spruta till.
Rakt in i låret, genom kläderna, om så behövs.
Samtidigt ringer man efter en ambulans.
Varje dag får jag allergikänningar, trots att jag är försiktig.
Men då jag blivit så duktig på att försöka mota Olle i grind, så går det ändå relativt bra.
Det sväller upp lite här och där och det bildas ödem/vattenansamlingar,
och jag blir yr i bollen av allt vatten osv.
För att motverka detta tar jag varje dag Tavegyl, som är ett antihistamin och försöker klä mig varmt.
Men hur jag än gör så går det inte att fixa allt ändå.
Varför får man denna sjukdom?
Ja, säg det!
Det forskas alldeles för lite på detta.
Jag läste i tidningen att en man i England hade något liknande.
Själv har jag haft och har i omgångar för lite vita blodkroppar, så det kan kanske ha spelat roll.
Kanske beror det på gener.
Mamma var allergisk mot solen och fick nässelutslag och ödem av det.
Jag kan inte vistas ute långa stunder och får planera allt jag och vi gör noga.
Att tex. ta bilen innebär att den måste värmas innan jag kan sätta mig i den och det gäller att
inte vara borta alltför långa stunder, för då blir ju bilen kall, när det är dags att fara tillbaka.
Man går även miste om massor av roliga saker som man önskade att man kunde göra,
men som man inte kan göra och då får man istället göra andra saker, som får väga upp det hela.
Och det har jag verkligen blivit bra på.
Vi gör ofta mycket roliga saker, på vårt vis.
Förr åkte jag skidor, skridskor, slalom och pimplade.
For ut i skog och mark när det behagade mig.
Nu måste jag först vara säker på att vädret är OK.
Ingen risk för regn eller blåsväder.
Kyla eller risk för att huden blir kall.
Det går inte heller att bara ta cykeln och fara iväg hur som helst.
Inte heller ta bussen, tåget eller flyget..som man vill.
Det är så många tillfällen i livet som gör det oerhört svårt att ha just denna sjukdom,
men vad gör man.
Allt, precis allt måste planeras.
Från minsta grej, till större arrangemang.
Men som sagt, jag har blivit expert på det.
Och duktig på att säga nej och välja vad som blir bäst för hela familjen.
Jag är väldigt mån om min familj och de om mig ♡
Många tror att detta enbart gäller på vintern och jag får ofta
Ibland lite illmarigt och nästintill ironiskt.
Svar: Jag gör på samma sätt som på sommaren, våren och hösten
Är försiktig.
Klär mig varmt.
Vistas utomhus de stunder jag kan.
Kan man bada?
Svar: Nej, det kan man inte!
Inte i Sverige i alla fall.
Vattnet är oftast alldeles för kallt och risken för att hjärtat slutar att
slå av allergichoken är maximal
och att man då faller i medvetslöshet och dör.
Man kan däremot bada i uppvärmda jakuzzis, pooler och i badkar.
Eller ev. åka utomlands.
Men i mitt fall reagerar jag på alla tempraturskillnader,
så vattnet måste ha ganska likartad tempr. som luften
och då kan jag kanske bada i 5-10 min..
När jag kommer upp ur vattnet måste jag snabbt svepa in mig i en badrock eller handduk
och byta om omedelbart, annars blir huden kall av de blöta badkläderna ➯
och simsalabim, då sväller magen och resten av kroppen och alla nässelutslag tittar fram och vips
så åker jag på en redig anafylaxi.
Vid operationer har det ofta blivit svårigheter och komplikationer.
Läkare har både avstått från att op.pga de stora riskerna
eller väntat in i det sista. Många gånger har enkla operationer blivit livsfarliga.
Jag har bland annat fått allergichocker antingen efter op. på grund av medeciner jag inte tålt
eller då jag varit nedsövd under narkos.
Och trots att man värmt upp op.rummet och lindat in mig i värmemattor på operationsbordet,
har jag ändå kunnat få en allergichock under narkos.
Hade jag inte haft några komplicerande omständigheter hade man tex.
op. bråcket som besvärar mig.
Jag har en fantastiskt duktig docent på Akademiska sjukhuset ,som sköter det kirurgiska på mig och
jag har full tillit till honom.I många, många år, minst 10 år har jag känt honom
och jag vet inte hur många, men många op. har han utfört. Och än är jag vid liv.
Många tänker..kanske
Men hur är det möjligt.
Man ser ju inget på mig.
Det syns ju inte.
Nej, så är det.
Och tur är väl det.
Flygturer ut genom bilrutan, trafikolyckor som skadat nacke och rygg,
sjukdomar, stomi och operationer.
Nej, allt syns inte, men de känns.
Ja har bland annat 16 procent invaliditet på grund av en av trafikolyckorna jag varit med om.
Kotor och organ har skadats.
Jag har också fått op. bort ett antal organ.
Organ som ju hade en funktion.
Men jag gör mitt bästa för att göra livet så normalt som möjligt.
Att göra liv i livet, ja, alla förstår kanske inte innebörden av när jag skriver det.
Men för mig och för oss har det en stor betydelse.
Att göra liv i livet betyder att inte ge upp.
Att njuta av livet.
Att skapa lycka, trots mörka moln som dyker upp.
Att skapa tro och hopp, trots att det kan tyckas hopplöst.
Att trots enorm motgång, ändå försöka göra något, som ger livet mening.
Det är att göra liv i livet.
Ja, så är det..
Jag älskar det vackra.
Även det vackra snökristalliga vädret, vilket ju inte är så bra för mig.
Det hindrar mig dock inte att ändå då och då göra saker som jag vill.
Japp, nog om det.
Tror att hur många gånger jag än skulle beskriva detta, så är det nog svårt att förstå,
annat än om man själv drabbas.
och fick varsina jättefina julkalendrar av vår dotter Caroline.
En med lyxiga skönhetsprodukter och en med exlusiv choklad!
Så gullig du är älskade sötis *L`*O ღ* V`* E* `*Y ღ` *O` *`U*`
Den 6:e december har det hunnit bli och denna söta tomteflicka
fick titta fram ur lådorna och hålla reda på dagarna tills julafton.
Idag är det också Finlands självständighetsdag vilken firas runtom i Finland med fest bland annat på slottet.
Både min morfar och farfar var med i kriget och kom därifrån med livet i behåll.
Årets glögg 2016 har en tydlig smak av kråkbär och tyvärr smakar just inte denna glögg
bra och att flaskan kostar ruskiga 109 kr på systembolaget gör inte saken bättre.
Det är dock kul att testa olika sorters glögg, men som sagt var både denna och förra årets "smaker av
EARL GREY- glögg, en stor besvikelse.
Kråkbären fick årets glögg att smaka lite syrligt..vilket vi inte alls gillade.
Tror att tex. blåbär hade gjort smaken lite mjukare och sötare.
Nu hittade man ingen sötma överhuvudtaget.
En ekologisk cider med banan och päronsmak.
Tummen upp för den.
Tummen upp även för fina dukningar och servetter 👍
Nu syns ingen text, men ni får kika på bilderna istället.
Japp och med det säger jag hejs svejs och ha det gott
tills vi hörs igen.`•.☆ 💖💖💖💖`.`•.☆
Det är så kul att se hur fint du julpyntar. Mycket beröm till dig för din goda smak. Jag måste hålla med om att du är fantastisk trots din sjukdom och olyckshistoria. Du verkar vara stark som en oxe, det är bara att beundra. Ta hand om er🏡 I ert fina hus.
✨⭐️✨
Helt otroligt så mycket du varit med om Paula, och fortfarande är med om! Och ändå så behåller du din styrka, mod och positiva anda!! Du är så fantastiskt beundransvärd på alla sätt och vis!!
Kraaam / Harriet, Umeå
Otroligt Paula att du kan "stråla" genom dataskärmen med dina ord och bilder är magi! Med tanke på allt vad du varit med om så är det helt fantastiskt att du kan sprudla så av glädje, fast det kanske är just därför! Fantastisk är ordet ! Jag har ju haft förmånen att lära känna dig under några år nu.
Med gemensamma krafter tar vi oss här framåt en dag i taget efter det att min syster hastigt och oväntat blev änka. Kan väl inte säga att jag ser fram emot den här julen av den anledningen.
Önskar er alla i familjen många fina decemberdagar!
Stor kram från Elisabeth
Hej fina Paula🌹
Så fiint och stämningsfullt du har i ditt hem, det utstrålar verkligen lugn och harmoni.
Det är säkert grundtryggheten du har med din familj som gör att du klarar allt, och styrkan givetvis.
Tänk att sjukdomar som syns utanpå i mångas ögon bedöms som mera.
Min yngsta syster hade hjärtfel och SLE och det syntes inte alltid att hon bar på en kronisk sjukdom.
Sen har väl vi som är sjuka en annan förståelse för våra medsystrar än de som aldrig varit sjuka.
Men som du säger ..... inte ge sig.... inte lägga sig ner och ge upp...
Utan upp på hästen igen.
Längtar till jul och ledighet från jobbet nu, firar med mina döttrar i Linköping.
Men först ett besök på KS på måndag för att ställa om min shunt.
Ha' en fin dag
Kram från Susanne😻
Fina du💞 Du är fantastisk som delar med dig av din sjukdomsbild. Nä allt syns inte utanpå, har själv problem som inte syns. Många säger du som ser så pigg ut. Jag har haft 2 stroke som har gått vägen pga att jag kommit in i tid och fått medicin i tid. Jag har blodsjukdom som gör att jag löper stor risk att få proppar. Äter blodförtunnande och har även tagit bort andra organ också. Har även en muskelsjukdom som gör att jag får smärta. Men man lär sig att leva med det man har. Så heja dig o mig👍👍😍. Jag älskar julmånaden det är så mysigt med allt omkring 🎄🎅🏽 Många styrkekramar till dig och din fam 😍😍😍// lenamamsen