~✯~* Andra och snart tredje advent * ~✯~✯~

Hejsan allihop.`•.☆ 💖💖💖💖`.`•.☆

Oj, vad tiden går fort nu.
Tycker ni inte det?

Den andra advent har redan firats och vi går mot den 3:e
Julmarknaderna avlöser varandra
och många har säkert varit och knaprat i sig ett och annat från de uppdukade julborden.
Och på tal om just mat, visst är det väl gott med julmat!
Torbjörn har varit och ätit julmat tillsammans med sitt jobb och han var mätt
i flera dagar efteråt hahahaa
Än har vi inte provat IKEAS julbord, men jag hörde att min pappa, hans fru, med flera,
varit och gjort det och att maten varit jättegod.
Vi får nog ta och göra det en dag.
Däremellan får man svepa i sig nyttiga smoothies, vilket vi brukar göra.

Min mage har varit riktigt knepig en längre tid och då jag har stomi, så blir det ofta knixigt.
Brevid stomin eller på sidan av..inuti magen ja, någonstans i tarmkanalen i alla fall,
så har det bildats ett bråck som gör att maten inte riktigt passerar så bra och det är lite knepigt.

Jag har haft stomi i över 15 år pga att jag har en sjukdom i bindväven
och dessutom har jag massor av sammanväxningar efter alla op.
man utfört vilket gjort att tarmarna helt enkelt växt ihop och sitter fast i varandra.
De syns inte utanpå, förutom alla ärr, men det gör som ni förstår ont då tarmarna rör sig
och magen blir både öm och svullen mellan varven.

Man lär sig dock leva med det mesta och får anpassa livet därefter.
Som tur är vet var och en, bäst själv, hur det står till och jag har i alla fall genom
åren blivit en expert på att ta mig igenom alla tänkbara hinder i livet.

Trots att man har genomgått alla möljiga tragedier, sjukdomar, trafikolyckor
och operationer, så ska man inte tro att livet
blir en dans på rosor och lättare för det.
Det knixiga är också att om man redan har en del komplicerande faktorer i bagaget
så blir heller inte framtida projekt lätta.
Nej, det kommer hela tiden nya saker som man får ta tag i..och beta av.

Som jag skrivit om tidigare så är jag även allergiker mot väldigt många olika ting.
Inte bara antibiotika, penicillin och kontrastmedel, utan även mot många andra saker.
Såsom köld, kyla, kall blåst och regn.
Va??
Kan man vara det??
Javisst.
Jag får anafylaxi och har adrenalinsprutor EPI PEN  eller JEXT 
Se gärna filmerna genom att klicka på länkarna ovanför.

Är det svårt att leva med det?
Svar :JA!
Ca 200 personer/ år får denna sjukdom i olika grad.
Jag fick denna sjukdom för mer än 10 år sedan och mitt tillstånd klassas som allvarligt,
då min sjukdom snabbt kan bli livshotande.
Så väder likt det som är nu, är givetvis inget för mig.

Att ha ovanliga sjukdomar är svårt.
Framförallt för att andra, mer än familjen, har lite svårt att förstå.
Det är lättare att se om man brutit benet.. så att säga.

Ibland önskar jag att läkarna, där jag går, på hjärt och lungmottagningen..
kunde delta i något TV program.. och berätta om hur man bör agera om man ser
någon som är/blir svullen, har svårt att andas, är prickig ..har typ nässelutslag..
är yrslig eller tillochmed medvetslös.
Då är det LIVSVIKTIGT att ringa efter ambulans!!!! och även att se om personen har något i fickan..
som tex.jag har.
Jag har ett kort där det står att jag är allergiker och behöver min adrenalinspruta.
Sprutan/sprutorna har jag antingen i väskan eller i jackfickan.
Man har alltid två adrenalinsprutor med sig, så att om det inte blir effekt efter den första sprutan,
då väntar man ca 5-15 min. och så skjuter man in en spruta till.
Rakt in i låret, genom kläderna, om så behövs.
Samtidigt ringer man efter en ambulans.
 
Varje dag får jag allergikänningar, trots att jag är försiktig.
Men då jag blivit så duktig på att försöka mota Olle i grind, så går det ändå relativt bra.
Det sväller upp lite här och där och det bildas ödem/vattenansamlingar,
och jag blir yr i bollen av allt vatten osv.
För att motverka detta tar jag varje dag Tavegyl, som är ett antihistamin och försöker klä mig varmt.
Men hur jag än gör så går det inte att fixa allt ändå.

Varför får man denna sjukdom?
Ja, säg det!
Det forskas alldeles för lite på detta.
Jag läste i tidningen att en man i England hade något liknande.
 
Själv har jag haft och har i omgångar för lite vita blodkroppar, så det kan kanske ha spelat roll.
Kanske beror det på gener.
Mamma var allergisk mot solen och fick nässelutslag och ödem av det. 

Jag kan inte vistas ute långa stunder och får planera allt jag och vi gör noga.
Att tex. ta bilen innebär att den måste värmas innan jag kan sätta mig i den och det gäller att
inte vara borta alltför långa stunder, för då blir ju bilen kall, när det är dags att fara tillbaka.
Man går även miste om massor av roliga saker som man önskade att man kunde göra,
men som man inte kan göra och då får man istället göra andra saker, som får väga upp det hela.
Och det har jag verkligen blivit bra på.
Vi gör ofta mycket roliga saker, på vårt vis.
Förr åkte jag skidor, skridskor, slalom och pimplade.
For ut i skog och mark när det behagade mig.

Nu måste jag först vara säker på att vädret är OK.
Ingen risk för regn eller blåsväder.
Kyla eller risk för att huden blir kall.
Det går inte heller att bara ta cykeln och fara iväg hur som helst.
Inte heller ta bussen, tåget eller flyget..som man vill.
Det är så många tillfällen i livet som gör det oerhört svårt att ha just denna sjukdom,
men vad gör man.
Allt, precis allt måste planeras.
Från minsta grej, till större arrangemang.
Men som sagt, jag har blivit expert på det.
Och duktig på att säga nej och välja vad som blir bäst för hela familjen.
Jag är väldigt mån om min familj och de om mig ♡

Många tror att detta enbart gäller på vintern och jag får ofta
samma fråga: HUR GÖR DU PÅ VINTERN?
Ibland lite illmarigt och nästintill ironiskt.
Svar: Jag gör på samma sätt som på sommaren, våren och hösten

Är försiktig.
Klär mig varmt.
Vistas utomhus de stunder jag kan.

Kan man bada?
Svar: Nej, det kan man inte!
Inte i Sverige i alla fall.
Vattnet är oftast alldeles för kallt och risken för att hjärtat slutar att
slå av allergichoken är maximal
och att man då faller i medvetslöshet och dör.
Man kan däremot bada i uppvärmda jakuzzis, pooler och i badkar.
Eller ev. åka utomlands. 
Men i mitt fall reagerar jag på alla tempraturskillnader,
så vattnet måste ha ganska likartad tempr. som luften
och då kan jag kanske bada i 5-10 min..
När jag kommer upp ur vattnet måste jag snabbt svepa in mig i en badrock eller handduk
och byta om omedelbart, annars blir huden kall av de blöta badkläderna ➯
och simsalabim, då sväller magen och resten av kroppen och alla nässelutslag tittar fram och vips 
så åker jag på en redig anafylaxi.

Vid operationer har det ofta blivit svårigheter och komplikationer.
Läkare har både avstått från att op.pga de stora riskerna
eller väntat in i det sista. Många gånger har enkla operationer blivit livsfarliga.
Jag har bland annat fått allergichocker antingen efter op. på grund av medeciner jag inte tålt
eller då jag varit nedsövd under narkos.
Och trots att man värmt upp op.rummet och lindat in mig i värmemattor på operationsbordet,
har jag ändå kunnat få en allergichock under narkos.

Hade jag inte haft några komplicerande omständigheter hade man tex.
op. bråcket som besvärar mig.
Jag har en fantastiskt duktig docent på Akademiska sjukhuset ,som sköter det kirurgiska på mig och
jag har full tillit till honom.I många, många år, minst 10 år har jag känt honom
och jag vet inte hur många, men många op. har han utfört. Och än är jag vid liv.

Många tänker..kanske
Men hur är det möjligt.
Man ser ju inget på mig.
Det syns ju inte.
Nej, så är det.
Och tur är väl det.

Flygturer ut genom bilrutan, trafikolyckor som skadat nacke och rygg,
sjukdomar, stomi och operationer.
Nej, allt syns inte, men de känns.
Ja har bland annat 16 procent invaliditet på grund av en av trafikolyckorna jag varit med om.
Kotor och organ har skadats.
Jag har också fått op. bort ett antal organ.
Organ som ju hade en funktion.

Men jag gör mitt bästa för att göra livet så normalt som möjligt.
Att göra liv i livet, ja, alla förstår kanske inte innebörden av när jag skriver det.
Men för mig och för oss har det en stor betydelse.
Att göra liv i livet betyder att inte ge upp.
Att njuta av livet.
Att skapa lycka, trots mörka moln som dyker upp.
Att skapa tro och hopp, trots att det kan tyckas hopplöst.
Att trots enorm motgång, ändå försöka göra något, som ger livet mening.
Det är att göra liv i livet.

Ja, så är det..
Jag älskar det vackra.
Även det vackra snökristalliga vädret, vilket ju inte är så bra för mig.
Det hindrar mig dock inte att ändå då och då göra saker som jag vill.

Japp, nog om det.
Tror att hur många gånger jag än skulle beskriva detta, så är det nog svårt att förstå,
annat än om man själv drabbas.

 
Annat som är enklare att förklara och förstå är glädjen då vi en morgon vaknade
och fick varsina jättefina julkalendrar av vår dotter Caroline.
En med lyxiga skönhetsprodukter och en med exlusiv choklad!
Så gullig du är älskade sötis *L`*O ღ* V`* E* `*Y ღ` *O` *`U*`


Den 6:e december har det hunnit bli och denna söta tomteflicka
fick titta fram ur lådorna och hålla reda på dagarna tills julafton.

Idag är det också  Finlands självständighetsdag vilken firas runtom i Finland med fest bland annat på slottet.
Både min morfar och farfar var med i kriget och kom därifrån med livet i behåll. 
Ingen av de lever idag, men det var fantastisk snälla och fina människor 💕

I december är det också vanligt att hyacinterna tittar fram i butikerna och snart slår nog de vita hyacinterna i vårt lilla arrangemang ut. Hoppas verkligen det, då jag älskar när det doftar gott.
När det är kallt ute är det gott med glögg och den värms stup i ett och ett gott tips är att blanda creme fraiche med ädel kvibille, vilken passar superbra till pepparkakorna.

Årets glögg 2016 har en tydlig smak av kråkbär och tyvärr smakar just inte denna glögg
bra och att flaskan kostar ruskiga 109 kr på systembolaget gör inte saken bättre.
Så nej, det blir nog inga fler flaskor av denna.
Det är dock kul att testa olika sorters glögg, men som sagt var både denna och förra årets "smaker av
EARL GREY- glögg, en stor besvikelse.
Kråkbären fick årets glögg att smaka lite syrligt..vilket vi inte alls gillade.
Tror att tex. blåbär hade gjort smaken lite mjukare och sötare.
Nu hittade man ingen sötma överhuvudtaget.
Hur som helst hittade vi något annat på bolaget som smakade desto bättre.
En ekologisk cider med banan och päronsmak.
Tummen upp för den.

Tummen upp även för fina dukningar och servetter  👍
 

Nu syns ingen text, men ni får kika på bilderna istället.

Jag provade att göra en solfjäder lite snabbt och det hade nog gått bättre med en riktig linneduk istället för en IKEA servett, men det blev i alla fall något som liknade en solfjäder ✿◠‿◠

Japp och med det säger jag hejs svejs och ha det gott
tills vi hörs igen.`•.☆ 💖💖💖💖`.`•.☆
lenamamsen

Fina du💞 Du är fantastisk som delar med dig av din sjukdomsbild. Nä allt syns inte utanpå, har själv problem som inte syns. Många säger du som ser så pigg ut. Jag har haft 2 stroke som har gått vägen pga att jag kommit in i tid och fått medicin i tid. Jag har blodsjukdom som gör att jag löper stor risk att få proppar. Äter blodförtunnande och har även tagit bort andra organ också. Har även en muskelsjukdom som gör att jag får smärta. Men man lär sig att leva med det man har. Så heja dig o mig👍👍😍. Jag älskar julmånaden det är så mysigt med allt omkring 🎄🎅🏽 Många styrkekramar till dig och din fam 😍😍😍// lenamamsen

Svar: Hejsan underbara du❤️Ja, tänk vad märkligt det är.
Man vet så lite om varandra,särskilt om man endast ser till
det yttre.Att se frisk ut, är väl fantastiskt eller hur.Det vore tungt
om man var och varannan dag fick höra:Ja du ser faktiskt riktigt eländig
och sjuk ut😬Även... "Jamen, du ser i alla fall frisk ut" som säkert du, jag
och många andra säkert känner till .Denna vanliga replik kan också
kännas som ett märkligt och abrupt slut
på en konversation.Med andra ord,antagligen menat i välmening men
som på något konstigt vis ofta känns underligt.
Förstår verkligen hur tufft du/ ni måste ha och alla de stunder
man vistas på sjukhus i väntan på behandlingar och blodprovsvar
och slutligen förhoppningar om att så snart som möjligt få åka hem och
slippa återvända.Vet precis hur allt detta känns.
Då kroniska sjukdomar innebär mycket sjukhusbesök och
allt vad det innebär så blir livet lite annorlunda.Inte nödvändigtvis sämre för
det.Många gånger ger denna livserfarenhet en ny syn på livet.
Att ta vara på dagen gäller inte längre utan byts ut mot
ATT TA VARA PÅ STUNDERNA✨Vilken stark och fantastisk
människa du är❤️Blir så otroligt berörd av det du skriver ❤️
Stor varm kram till dig och familjen och önskar så
att änglarna vakar över er 🙏🏻Tack för styrkekramarna och
jag sänder dig massor av girlpower💪🏻och styrkekramar också👊🏻
Jag älskar också julen och allt det fina och alla härliga stunder som kommer att
komma så här i juletid.Och ikväll kommer härliga Ernst på TV👌🏻
Kramis från mig och min lilla familj❤️

Paula Taxén

Marie

Det är så kul att se hur fint du julpyntar. Mycket beröm till dig för din goda smak. Jag måste hålla med om att du är fantastisk trots din sjukdom och olyckshistoria. Du verkar vara stark som en oxe, det är bara att beundra. Ta hand om er🏡 I ert fina hus.
✨⭐️✨

Svar: Tack snälla du 💞😊I vår lilla familj har julen antingen börjat jättetidigt då
vi rotat fram granen till första advent eller som nuförtiden
lite pö om pö.Man kan lätt dras med i julkarusellen, då ju affärerna
börjar julpyntandet alltför tidigt enligt mig.
Jag älskar vitt, men inte rött särskilt mycket.
Färger ska matcha och vitt som grund,gör det lättare att para
ihop annat.
Vi har massor av röda tomtar, gamla som nyare ,som ligger
i sina askar. Kanske plockar jag upp någon..men annars blir det
vita..eller gråa med stort vitt skägg🎅🏻
Än har jag inte köpt amaryllis och förra årets sparade
lök hade tyvärr inte klarat sig.Men tror nog att jag ska ta och handla
en nu i veckan✳️Älskar blommor och gillar inte om någon vissnar,
då byts den snart ut.Våra azaleor höll sig riktigt länge, men nu har blommorna
blivit bruna en efter en,trots alla konstens regler.
Har börjat fundera lite på hur juldukningen ska vara
och ska nog inhandla sådana där eucalyptus kvistar,
som blivit en trend.Julrosen är vacker och en underbar blomma
men trivs tyvärr bättre utomhus än inomhus.
Har du funderat något kring pynt och dukning?
Tack för din fina kommentar och dina värmande ord❤️
Blev väldigt glad att läsa det du skrivit🙏🏻Tack snälla du🙏🏻
Önskar dig en fortsatt fin dag och en härlig juletid framöver🎄
Kramar från lilla mig och min familj💞
Paula Taxén

Harriet

Helt otroligt så mycket du varit med om Paula, och fortfarande är med om! Och ändå så behåller du din styrka, mod och positiva anda!! Du är så fantastiskt beundransvärd på alla sätt och vis!!
Kraaam / Harriet, Umeå

Svar: Hjärtligt tack, underbara du för dina fina ord🙏🏻❤️
Det är en stor gåva att ge beröm och
liksom de flesta så vet jag nästan
inte vad jag ska säga och skriva då
ni skriver så fint ☺️
Ordet tack känns för fjuttigt, för jag
blir lika rörd och varm i hjärtat varje gång❤️
Läser det som står flera gånger och tänker
och funderar kring vilken fantastisk människa
du måste vara som skriver så snällt❤️
Tack snälla du och sänder dig en
stoooor gigantisk
kram från lilla mig❤️❤️❤️

Paula Taxén

Elisabeth

Otroligt Paula att du kan "stråla" genom dataskärmen med dina ord och bilder är magi! Med tanke på allt vad du varit med om så är det helt fantastiskt att du kan sprudla så av glädje, fast det kanske är just därför! Fantastisk är ordet ! Jag har ju haft förmånen att lära känna dig under några år nu.
Med gemensamma krafter tar vi oss här framåt en dag i taget efter det att min syster hastigt och oväntat blev änka. Kan väl inte säga att jag ser fram emot den här julen av den anledningen.

Önskar er alla i familjen många fina decemberdagar!

Stor kram från Elisabeth


Svar: Åh, tack snälla Elisabeth❤️Jag blir så glad av att läsa det du
skrivit, för det är verkligen precis som
du skriver,att man på något vis
lär känna varandra.Trots att man
aldrig träffats, så får man ändå en slags
bild av människan där bakom datan.
Blir väldigt rörd och känner tacksamhet över
att lilla jag kan förmedla något positivt
som får människor att må bra🙏🏻❤️
Om man vågar ge, så kan man också få
och du ska veta att du och alla
ni som läser min blogg, ni ger så mycket
tillbaka❤️❤️❤️
Verkligen🙏🏻
Läser det du skriver om din syster och
julen.Förstår så väl hur svår denna tid är😢
Men mitt i allt, i sorgen och sorgearbetet
kan kanske något göra livet uthärdligt.
Små stunder av stilla ro, tillsammans, går en dag
i taget.Kanske tillsammans med sina
närmaste, en fika och alla vackra minnen❤️
Kanske kan man lägga alla måsten åt sidan
och känna efter vad man mäktar med.
En liten stund i taget🙏🏻
Många varma kramar till dig och
dina anhöriga❤️❤️❤️
Från en kristallrik natur här på landet✳️

Paula Taxén

Susanne😻

Hej fina Paula🌹
Så fiint och stämningsfullt du har i ditt hem, det utstrålar verkligen lugn och harmoni.
Det är säkert grundtryggheten du har med din familj som gör att du klarar allt, och styrkan givetvis.
Tänk att sjukdomar som syns utanpå i mångas ögon bedöms som mera.
Min yngsta syster hade hjärtfel och SLE och det syntes inte alltid att hon bar på en kronisk sjukdom.
Sen har väl vi som är sjuka en annan förståelse för våra medsystrar än de som aldrig varit sjuka.
Men som du säger ..... inte ge sig.... inte lägga sig ner och ge upp...
Utan upp på hästen igen.

Längtar till jul och ledighet från jobbet nu, firar med mina döttrar i Linköping.
Men först ett besök på KS på måndag för att ställa om min shunt.

Ha' en fin dag
Kram från Susanne😻

Svar: Hejsan Susanne🙋❤️Tack snälla gulliga du🙏🏻
Ja, hemmet är en viktig del i mitt och
vår familjs liv och vi trivs verkligen att vara
hemma. Är det något jag önskar andra
som kanske inte känner likadant, så är det
just "hemtrevnadskänslan"
Att få till denna, är inte så lätt alla gånger,
men om man börjar med att inte jämföra
sig med andra, så tror jag man kan lyckas.
Alla människor har "sin stil"
och så länge man trivs med sitt eget och
alla i huset och lägenheten gör det också
ja, då mår man nog bra.Sen kan man inspireras
av andra och nya idéer och tankar börjar
flöda.Kanske är det dags att den gamla soffan,
slitna morgonrocken, solblekta gardinerna....nötta tapeterna,
halvtrasiga lampan som står på halvfjärs,
sjabbiga duschkabinen...eller vad det nu kan
vara får säga sitt och bytas ut👍🏻🌟Vägen
till förändring kräver planering och gärna en tidsplan
där just tiden men även ekonomin måste vägas in.
Men framförallt krävs viljan💪🏻
Att må bra av där man bor, ger mycket
positiva faktorer. Man slipper bland annat
dräneras av negativa tankar.Jag tror att om
man vill förändra och lyckas
med något här i livet, så krävs beslutsamhet.
Att man har mål och att målen ser olika ut.
Man kanske inte kan ha råd att bo i ett
slott eller på en herrgård, men man kan
skapa sitt eget lilla paradis på jorden.
För att nå någonstans, måste man givetvis
avstå något annat.Så här har vi tänkt
då vi pö om pö förvandlat detta släkthus
till vårt lilla paradis🌟
Sjukdomar, ja det finns så otroligt mycket
sjukdomar som inte syns,helt klart.
Att ha SLE och hjärtfel är en tuff kombination
och jag känner till båda sjukdomarna.
Stackars henne och stackars dig❤️
Sänder massor av styrkekramar
och hoppas att det gick bra för dig i måndags❤️
Längtar också efter julen som blir lugn
och stämningsfull 🎄Tänk det är ju julafton
nästa vecka!!!Allt gott till underbara dig och
din familj❤️❤️❤️❤️
Paula Taxén