paulataxen.blogg.se - Äntligen 👍✨👍

Hejsan på er ♡

Ute ligger snön som ett vackert vintertäcke och snökristallerna glittrar.`•.☆

Visst är det väl fantastiskt

Fantastiskt är också det besked Caroline äntligen fick från neurokirurgen 👏

Dagen efter Carolines 22 års dag åkte vi till Karolinska sjukhuset för att äntigen få ett besked,

om det går att operera henne i Sverige.

Och vet ni vad?

Jo, för att bäst förklara vad vi fick veta, och känslan, så citerar jag mig själv från det jag skrivit på Facebook.

Tack snälla, snälla alla ni för ert fantastiska stöd för vår dotter och vår lilla familj. Caroline sover redan och det är inte konstigt då vi gick upp kl 04.30 för att komma i tid till sjukhuset med köbildning i trafiken med mera. Ja, ni, denna dag är väldig speciell inte bara för Caroline, utan även för oss föräldrar. Varje dag , när jag lagt mig har jag knäppt mina händer och bett för att Caroline ska få hjälp. Äntligen kommer nu denna hjälp och vi är väl nästintill chockade. Överläkaren vi träffade var mycket trevlig,lyhörd, professionell och ingav oss en känsla av trygghet. Alla dessa ting som gör att man överhuvudtaget ska våga sig in i någonting som är så riskfyllt som en såpass svår operation som Caroline ska genomgå. Vi satt där, och lyssnade , Torbjörn jag och Caroline, då läkaren med lugn röst förklarade läget. Och läget är att om Caroline inte opereras kommer hon att förlora viktiga funktioner då cystan är ovanligt stor och trycker på nerver som går till flera olika livsnödvändiga funktioner, såsom bland annat blåsfunktionen. Hennes gång har drastiskt försämrats, med endast förbättring någon gång då och då, beroende på hur cystan trycker. Idag hade hon svårt att både sitta och gå. Denna cysta Caroline har, är mycket mycket ovanlig och enligt läkaren så är det än mer ovanligt att samtidigt drabbas av hjärntumör. Operationen kommer att utföras av högspecialiserad mikrokirurgi där korsbenet bland annat kommer att sågas ut med en speciell ultrakniv. Då det "läcker" in ryggmärgsvätska som fyller cystan i spinalkanalen kommer denna att lagas med lim i taket av cystan.Sedan kommer man att spruta in och försöka fylla cystan med fett för att på så sätt hindra cystan att växa än mer. Därefter kommer man att "laga" den del man tagit bort från korsbenet, och ersätta detta med titanplatta. Riskerna är stora, bland annat förlamning, inkontinens med mera MEN, om Caroline inte gör någonting riskerar hon med stor sannolikhet att drabbas av detta ändå och enligt läkaren och givetvis är Caroline och vi av samma åsikt, att man bör, med den 50/50 chans som getts , ta den, innan det är för sent, då ju nerverna redan nu är påverkade.Vi är oerhört tacksamma att Caroline äntligen får hjälp.Det går nästan inte att förklara hur vi känner, mer än att tårarna pressas bakom ögonen och att det känns så oerhört bra att vi aldrig givit upp hoppet om att vi kommer att hitta hjälp till vårt älskade barn.Allt kämpande månad efter månad, ja, det , nej det går inte att förklara ,mer än att , det är helt underbart och vi köpte i alla fall en kladdkaka och ja typ " firade " detta, samtidigt som vi ju givetvis känner en oro, men nu hoppas vi på att allt kommer att bli bra och att operationen lyckas Det känns så otroligt fint att så många gläds med Caroline och oss föräldrar och Torbjörn och jag tänker, att vi ju bara är en vanlig liten familj någonstans i Sverige, men att även en liten familj faktiskt kan lyckas "vinna" och att detta ska inspirera många fler att aldrig aldrig ge upp hoppet 💖💖💖 Så länge man andas lever man och varje dag är en gåva och den ska var och en ges möjlighet att få leva så bra som det bara är möjligt💖 Massor av kramar till alla er .`•.☆ 💖💖💖💖`.`•.☆

Och som sagt detta firades med en god kladdkaka

Prova den här kladdkakan, den är hur god som helst!

Caroline själv hade väldigt ont i ryggen så hon fick ligga i vardagsrummet på en säng och fika liggandes,

men era underbara och gulliga hälsningar gjorde henne och oss väldigt glada ¸.•❀

Se så vackra rosor Torbjörn köpte till vår sötis

Igår var vi också till onkologen, för att träffa Carolines trevlige läkare Erik Blomquist.

Allt såg fortfarande oförändrat ut i huvudet och det beskedet är det bästa man kan få.

Vi är så tacksamma över att denne läkare varit den som ansvarat och behandlat Caroline,

och hoppas verkligen att han inte slutar utan blir kvar länge till på Akademiska sjukhuset.

Läkare likt honom växer inte på träd .`•.☆

Caroline som hade fått ta Tramadol på grund av att hon hade ont i huvudet, innan vi åkte,

berättade aldrig att hon mådde väldigt illa, utan strålade likt en sol då vi var hos läkaren.

När vi skulle åka hem,blev Caroline däremot bara sjukare och sjukare och ville kräkas.

Tramadol som Caroline äter på grund av sin svåra huvudvärk,

har liksom alla preparat biverkningar och då och då slår de till.

Igår var en sådan dag.

Ni ska veta att Tramadol som är ett mofinpreparat, inte bara hjälper,

utan kan ge just de besvär den försöker avhjälpa.

Så huvudvärk, illamående, magsmärtor, hård mage med mera är vanliga besvär,

tråkigt nog :(

Hur som helst, är mat inget man vill ha då man mår illa, men kanske något salt ?

Ja, bara att suga på något och lura hjärnan

Vi hade äpple och mandariner med oss, men dessa kunde Caroline inte äta.

Så jag köpte både det ena och det andra som fanns i sjukhuset kiosk..

En korv, något att dricka, choklad, och så denna lila saltis- ask med salta katter.

Ni vet ju hur det är.

När man mår illa, mår man ju illa av vad som helst, så det gäller att klura ut något som funkar.

Vet att ingefära kan fungera , men igår fanns inte just det till hands.

Hur som helst åkte vi med blixtens hastighet hem och Caroline hade det verkligen jättejobbigt.

Väl hemma provade jag locka med té och annat med nej, ingenting tycktes hjälpa.

Men, vet ni vad ..sen kom jag på att vi hade lite sådana där ostkrokar med italinsek ost på.

Och simsalabim .. det funkade!!!! 👍✨👍

Och så lite spex och skratt ,det funkade också :))))

Ha en riktigt fin fortsatt dag allihop

ღ ღ Stor kram på er ღ ღ

Malin

Vad glad jag blir att Caroline ÄNTLIGEN tas på allvar och ska få en operation!!!! Och inte nog med det, goda besked hos onkologen:):):) Jobbigt med illamående, frysta vindruvor har jag hört talas om nån gång ska vara bra. Men ingen aning om det är så, alla är ju olika med illamående. Trevlig helg, kram kram

Paula Taxén

Hejsan Malin♡🌿
Ja, många bra besked på en gång för en gångs skull!
Vilket bra tips med frysta vindruvorna.
Det får vi prova!
Tack snälla du för din kommentar
och trevlig helg önskar vi dig med ♡♡♡
Kramis

Niina

Hei.
Vilken fin nyhet,att er dotter får hjälp.
Hoppas att allt går bra med operationen,det är ju ingen liten precis.
Hoppas att Caroline mår bättre nu.
P.S Ni har lite mera snö där som vi har här i Finland,
Många varma hälsningar från Niina i Finland.

Svar: Tack snälla Niina ♡♡♡Vädret skiftar och just nu är det kallare igen,och igår var det nästan slaskväder.
Men en sak är säker vi går mot våren och det är verkligen härligt ☼Ha en fin fortsatt vecka och själv ska jag dricka lite té i en Mumin mugg :))Kramis från oss 3 🌸⭐️🌸⭐️ 🌸⭐️🌸⭐️

Paula Taxén

Anonym

Ni är helt fantastiska, kan inte på något vis sätta mig in i er situation men mammahjärtat svämmar över...❤️❤️❤️! Respekt och kärlek till er!

Anonym

Ni är helt fantastiska, kan inte på något vis sätta mig in i er situation men mammahjärtat svämmar över...❤️❤️❤️! Respekt och kärlek till er!

Anonym

Ni är helt fantastiska, kan inte på något vis sätta mig in i er situation men mammahjärtat svämmar över...❤️❤️❤️! Respekt och kärlek till er!

Svar: Varmt och hjärtligt tack K❤️R❤️A❤️M❤️

Paula Taxén

Elisabeth

Bästa familjen! Är med er i tankarna som så många andra dagar. Skönt at höra att ni bemöttes med respekt, läkaren verkade kunna sin sak vilket känns jättebra. Att det är en stor operation är det ingen tvekan om men som de kämpar ni är klarar ni även detta.
Tillsammans är ni oslagbara. Caroline är så fin, skiträdd skriver hon vilket jag förstår men hon försöker ändå att tänka bort de hemska tankarna och väljer de positiva istället. Vilken tjej. Hon har lyckats ta en egen plats i mitt hjärta. Vilken lycka att få lära känna henne och er.
Hoppas ni nu har en skön helg tillsammans.
Kram till er alla från Elisabeth
Ps. jag har haft svårt att komma in på din blogg några dagar, förstår inte varför. Sidan svarar inte har det för det stått.

Svar: Tack snälla Elisabeth för din fina kommentar ♡♡♡
Sidan kan krångla då och då av oklar anledning,både när gäller uppdatering och kommentarer.Vet inte vad detta beror på.Kanske hög belastning på något sätt?Ha en riktigt fin fortsatt vecka ♡♡♡Kramar från oss allihop!

Paula Taxén

Susanne😻

Hej Paula🌹
Lycka till med Carolines operation, jag antar att det är KP som ska operera, han har gjord samma op på mig 2014.
En av de bästa de har enligt personal på av R16, ni kan känna er trygga och omhändertagna.
Hoppas av hela mitt hjärta att din dotter blir bättre.
Jag var oxå ett mycket ovanligt fall sakral Aracnoidalcysta och Hydrocefalus.
Kram från Susanne😻

Svar: Hej Susanne 💕🌿
Kan, som vi flera ggr skrivit, av sekretess skäl inte berätta vem som kommer att operera Caroline.
Underbart att höra att du fått hjälp för dina besvär och att din op. lyckats ♡♡♡
Du skriver Hydrocefalus och det får mig att fundera , då det betyder vattenskalle.
"Sakral" Aracnodalcysta tyder på att du har en cysta i ryggen.
Antar att det du beskriver är två skilda diagnoser.
Aracnoidalcysta kan dock även finnas i huvudet.
I Carolines fall sitter den inne i ryggmärgskanalen.
Tackar dig för din kommentar och stödet för vår dotter och önskar dig allt vackert på denna jord 🌸⭐️🌸⭐️🌸⭐️🌸⭐️ Kramis från mig och min famij

Paula Taxén

Susanne😻

Hej Paula🌹
Min cysta 3x4x1,5cm sågs på en MRT som gjordes 2012, jag hade haft problem med ont i svansen och konstiga symtom från ögon och huvud sen jag fick min första dotter -88. Men aldrig haft tid att söka för min onda kropp.
Min cysta tror de var medfödd, den hade eroderat hela mitt korsben.
Hamnade efter många turer på KS, opererades 2014, fick läckage två ggr, då upptäckte de att jag har för högt tryck i hela systemet, därav läckaget, fick shunt i hjärnan och då höll det.
Jag hade latent Hydrocefalus, var ett mycket ovanligt fall.
Nu mår jag bra, jobbar igen dock inte heltid, huvudet mår bra och ryggen är mycket bättre.
Efter alla turer så har jag blivit oerhört ödmjuk, och ser livet och dess värden med andra ögon.
Ser nu fram emot att bli mormor för första ggr.
Du verkar var en fantastisk människa, tänk vad bra världen skulle se ut om det fanns fler så positiva kämpar, kognitivt tänk säger min kurator att det kallas.
Ha' det bra följer er och är övertygad om att det här blir bra.
"Som man tänker så blir det"
Kram från Susanne 😻

Svar: Hej igen Susanne✿❀❁•*
Tack snälla för att du skrev igen ♡♡♡
Förstår nu vad du menade med din förra kommentar.
Oj, vilken fantastisk kämpe du är och varit!!!💪 💪 💪
Man har som du kanske läst att vi skrivit i tidigare inlägg mätt Carolines tryck då hon också haft tryck som plågat henne. Men den gången fann man att det låg OK.
Dock kan detta tryck ändras fort och vid en operation ändras förutsättningarna drastiskt. I Carolines fall har hon även sin cancer att ta hänsyn till och det stora hålrum hon har i hjärnan. Det du beskriver är otroligt bra för oss att veta då all information är viktig inför kommande operation. De är enormt proffsiga på Karolinska och det är jättetråkigt att det blev komplikationer i ditt fall, men helt underbart att de lyckades upptäcka "felet" och få ordning på det, så att du fick fortsätta leva. För i sådana här allvarliga operationer är ingenting en självklarhet. Jag förstår precis vad du skriver och allt" mellan raderna" ( hur enormt enormt tufft du måste haft det) och kan tänka mig in i allt du beskriver, då jag själv varit med om mycket svåra operationer och då det mellan varven också gått åt skogen och jag fått kämpa för att överleva. Du är enormt stark som vill berätta det du varit med om och jag och min familj känner stor tacksamhet över att du valde att göra det. På detta sätt kan vi och många andra som läser få möjlighet att förbereda oss och kanske till och med ställa fler frågor till sin läkare inför kommande op. Tack snälla snälla fina du💐❤💐❤💐❤💐Stort och hjärtligt tack för din omtanke och dina vackra ord.
Fortsätt kämpa och njut av livet och som jag hoppas ska bli
helt underbart och jag är så glad för din skull då jag hör att du ska bli mormor 💐❤💐
Många varma kramar från vår lilla familj K❤️R❤️A❤️M❤️

Paula Taxén

Susanne😻

Hej Paula🌹
Ja de är proffsiga på KS, och underbar personal, allt från undersköterskor, sjuksköterskor och läkare.
Allt som jag var med om har jag lagt i min "livets ryggsäck".
Och för mig är det en självklarhet att stötta andra som har det svårt även om du mår skit själv.
Min cysta satt i position S2/S3 i ländryggen.
Hade aldrig hört talas om Sacral aracnoid cysta innan.
Var som ett frågetecken när jag fick min diagnos, trodde det var diskbråck.
Var rädd om din fina familj och er gulliga hund, har själv en snart 18 år gammal katt och är en stor djurvän.
Kram från Susanne 😻

Svar: Hej igen Susanne ♡🌿Fint att du kände dig trygg med en proffsig personal.Tycker att detta är en av de viktigaste delarna på sjukhuset,och bör stå bredvid kompetens och kunskap som en ledstjärna.Hur man bemöter patienter och hur man tar hand om de, kan låta som självklara saker, men , tyvärr, så är det ju inte det. Vi kände oss välkomna och väl omhändertagna och det känns jättebra.Vet inte om Neurocentrum på Karolinska ska flytta, då man bygger om, precis som på Akademiska sjukhuset. Lokalerna var gamla, men personalen väldigt trevlig. Få se hur det ser ut på avdelningarna? Då kompetensen och teknologin tycks vara av världsklass, är det ändå det som är det väsentliga.Tack snälla u för din hälsning och fina kommentar och Fire tas om hand som en liten kung hahaa. Underbart med en katt och tänk att den är 18 år!♡♡♡Fantastiskt♡♡♡ Förstår att ni har en väldigt nära och kärleksfull relation och många härliga stunder och minnen ihop. Vi är också stora djurvänner och älskar verkligen vår hund. Det är otroligt hur kloka djur är och hur mycket kärlek man kan ge och få 💐❤ Många varma kramar till fina dig 💐❤

Paula Taxén

Susanne😻

Hej Paula🌹
Neurocentrum ska in i "nya KS", de nuvarande lokalerna är väldigt slitna.
Jag var ett rutinfall som blev ett mycket ovanligt fall, min Neurokirurg på KS kom och tittade till mig nästan alla dagar och frågade hur jag mådde, pratade med mig på ett mänskligt plan som jag förstod, när jag var orolig sa' han till mig att han hade en plan, jag ska fixa till det här, jag var aldrig rädd att det inte skulle bli bra.
Och det blev bra.
Sen var ju kringpersonalen helt fantastiska.

Min kisse har haft en lång resa genom livet, vi hittade henne i ett stall, då var hon sex månader, hade aldrig varit inne i ett hem.
I 11 år var hon huskatt hos oss när vi bodde på landet, skog trädgård jaga ute på natten, sen blev det ett annat liv för mig, kissen fick flytta med matte in till lägenhet i stan', alla sa' att det kommer aldrig att fungera.
Men kisse ville vara med sin matte, så nu är hon stadsfröken sen snart sju år tillbaka, går i koppel, kissar på låda, och ligger på balkongen, som jag nätade in det första jag gjorde.
Hon är en mycket trevligare kisse nu och har varit och är ett oerhört sällskap när jag varit sjukskriven.
Vi pratar och förstår varandra, villkorslös kärlek.
Tack för allt fint du skriver i din blogg, och alla vackra bilder.
Kram från Susanne😻

Svar: Hej på dig Susanne ღ *✿*✿* ღ Fantastiskt att läsa det du skriver om din tid på Karolinska och den vård du fått och vi tackar dig återigen för att du vill göra det 💕 ✿💕Känns tryggt då även Caroline ska opereras där.Åh, vad fint att din katt klarade flytten så galant.För det är inte så lätt, alla gånger.De flesta gånger handlar det ju om reviren,men antar att er/ din katt inte springer lös ute då du skriver om att katten går i koppel. Vi hade också katt en gång i tiden och då hon (Skrållan) en Cornish Rex katt, gick ut, hade vi också koppel. Det var så trafikerat där vi bodde förr så att vi var oroliga för att katten skulle bli påkörd eller att någon skulle stjäla henne om den sprang ute.Stadskatter har dock en förmåga att anpassa sig väldigt bra och hittar hem precis som landsorts katterna :)) Det låter ju hur mysigt som helst med en katt som får ligga ute på balkongen och kika ut på sommaren. Djur är mysiga och ett otroligt underbart sällskap.Som du skriver, så förstår djuren verkligen när man pratar med de och kärlek det kan varken människor eller djur få för mycket av 💖💖💖 Tack själv för ditt trevliga och intressanta inlägg!Önskar dig en jättefin helg och mycket mys med katten K❤️R❤️A❤️M❤️

Paula Taxén