Stor kram till er ALLA 💕🌿💕 Tillsammans blir vi starka!
Hej Paula! Underbart att det äntligen händer nåt positivt.Är så glad för er och mest för Carolines skull.Hoppas att hon kan bli av med sina smärtor snart.Läser allt du skriver men det blir inte av att kommentera varje gång.Har själv varit mer sjuk än vanligt det här året och bl a kämpat med en massa biverkningar från nya mediciner men så har jag blivit inspirerad av er och tänkt att kan Caroline stå ut(och du med med allt ditt inte att förglömma) så kan väl jag och så har det blivit och nu känner jag att jag är på rätt väg så jag tackar för allt positivt ni sprider omkring er.Kram till er alla♥
Hejsan MH💗
Tack snälla för din hälsning💕
Visst är det kul när man minns de där små tingen man pysslade med när man var liten😀Trycka på bubbelplast tyckte jag också var roligt👍Det var nog så att alla dessa ting på något sätt hade en större inverkan och betydelse förr,då inte saker som mobiler och datorer ännu fanns.Just det där med bubbelplasten var ju en riktig höjdare när man tex. fick en julklapp som var inslagen i det inuti något paket.Halva kvällen gick man ju och knäppte på de små luftblåsorna för att höra små smällar😀😀😀Snacka om lättroat😀😀😀Ja det är verkligen fint att Caroline får gehör och vi hoppas att hon snart även få hjälp🙏Jag själv har lite mer än 1 vecka kvar till jag blir av med gipset👍Sen får vi se hur mycket muskler jag förlorat under tiden.Men det ska hur som helst bli skönt att bli av med detta paket.Nu är det över 3 månader sedan jag skadades.Önskar dig en jättefin helg och massor av kramar från vår lilla familj💗💗💗
Hej alla ni fina !
Äntligen går det lite framåt igen för er. Ni är tillsammans så starka men det vet jag ju sedan lång tid tillbaka. Att hitta en annan väg att få hjälp/vård kändes som att leta efter nålen i höstacken men ni lyckades så klart bra med det också. Några pusselbitar kvarstår vad jag förstår men ..... nu händer det saker !
Kram till er alla från Elisabeth
Ja, det känns väldigt bra och vi får möjlighet att ladda batterierna.Det är alltid tufft att stå vid fronten, men någon måste göra det och till slut kommer det att bli till hjälp även för andra. Men det stöd vi har i ryggen från alla er underbara bloggläsare, kan vi ju bara inte misslyckas 💪 💪 💪Sänder dig en varm kram från hela vår familj och önskar dig en fortsatt fin helg🍂ღ ღ ღ🍂
Hej Paula, läser din blogg med så många blandade känslor - allt från stor förtvivlan till djup värme. Jag tänker på er!
Varm kram från Nina
Hej, hittade din och Carolines blogg när jag sökte på Tarlovs cysta. Det finns inte så mycket på svenska sidor. Har själv en sk rotcysta på S2 nivå höger sida och en mindre på vänster sida. Besvären började som ishias och cystan upptäcktes på MR röntgen. Fick remiss till ortoped 3 mån väntetid. Besöket där tog 5 min Cystan kunde inte orsaka mina symtom. Har alla symtom som Caroline beskriver på sin sida. Har nu fått remiss till Nerulog som har tid för mig i början av januari, tänk om dom ger mig samma besked som ortopeden. Min läkare på vårdcentralen har inte hört talas om Tarlov Cysta. Har varit sjukskriven på heltid i 3 mån sedan fick jag medicin mot svåra nervsmärtor och blev lite bättre men tröttare och kunde börja jobba 50 %. Jobbar som undersköterska i hemtjänsten, men jag har smärta hela tiden. Nu vill F-kassan inte ge mig någon sjukpenning för de tycker att jag kan ta ett lättare jobb på heltid. Det spelar ingen roll vad det är för något jobb smärtan finns där hela tiden. Jag har inte ens fått någon diagnos på vad jag lider av eller riktig smärtlindring. Just nu känner jag mig väldigt nere och ångestfylld vad ska jag ta mig till?
Så roligt att läsa att det går framåt för Caroline.
Kramar Maria
Tack snälla för att du väljer att skriva till mig.
Du befinner dig i precis samma situation som vi gjorde.
Vi hade heller aldrig hört talas om Tarlovs cysta eller rotcysta innan Caroline fick veta att hon hade det.
Tyvärr är det så att kunskapen om dessa cystor är dålig i Sverige och endast ett fåtal läkare känner till de, än mindre vad man ska göra åt det.
Men, nu kommer vi till det viktiga!
Det gäller att INTE ge upp 💪
Det jag tycker att du ska göra är att du skriver ner minnesanteckningar från våra bloggar och det som stått om Caroline tidningsartiklar,
och det vi och de läkare vi har varit i kontakt med ,
har kommit fram till ang. Tarlovs cysta.
Vi ska försöka uppdatera bloggen så ofta vi kan ♡
Begär en second opinion och be läkaren att sända dig till en annan läkare.
Väl hos den, berätta om Carolines kamp, insamling, och tidningsartiklar.
Det borde ju få läkaren att vilja sätta sig in i Tarlovs cysta problematiken.
Eftersom kunskapen är låg i Sverige, så blir det ju även svårt att få hjälp,
MEN det finns!
Och hjälpen finns kanske? på Karolinska sjukhuset, dit Caroline skrivit och vi får se vad neurokirurgen Kyrre Pedersen svarar .Vi är ju själva mitt i en process och i Carolines fall är det lite speciellt då hon även har hjärncancer.
Du kan tala om för din läkare att Tarlovs cysta visst ger de symtom du har och att även Caroline nu fått det bekräftat av flera läkare, däribland Tycho Tullberg en av Sveriges skickligaste ortopeder ( VD på Spine Center i Stockholm) och av neurokirurgspecialisten Dorte Clemmensen på Varde Sjukhus i Danmark.
Båda är kunniga och insatta i vad Tarlovs cysta innebär.
Tycho Tullberg känner till Tarlovs cystan, men opererar inte själv dessa, men är villig att lära sig mer om operationstekniken. Så om Caroline kommer att kunna op. i Danmark, så vill även Spine Center i Stockholm få information för att på så sätt fördjupa sig och lära sig mer.
Det är svårt att råda dig vad du specifikt ska göra , men jag hoppas att du får styrkan att orka kämpa vidare och kan ta med dig den information du får genom att följa våra bloggar och att det på så sätt också kommer att hjälpa dig.
Vår önskan är att Carolines och vår kamp också kan hjälpa andra🍂ღ ღ ღ🍂
Det är tufft, men TILLSAMMANS blir vi starka!!!
Önskar dig all lycka i din kamp och massor av styrkekramar
från hela vår familj 💕💕💕💕GE INTE UPP!!!!
Kram från lilla mig och min familj💕💕💕💕
Hej Paula
Tack för ditt långa fina svar på min kommentar. Det känns bra att ha varit i kontakt med någon som vet vad det handlar om. Känner mig lite mer hoppfull om att det finns hjälp att få, även om det verkar svårt. Ska till min läkare på Vårdcentralen i morgon, får se om han kan hjälpa mig att få bukt med smärtorna som blivit värre.
Ska göra potatiskakan som du gav receptet på idag till middag den verkade smarrig.
Tack
Kramar Maria
Håller verkligen tummarna för att det ska gå bra för dig💕🌿💕Kul att att du uppskattade receptet, Kramis💕
Härligt att höra att det går framåt för Caroline, mycket glädjande.
Hoppas också du mår någorlunda fina Paula.
Smällebären det har jag tryckt många. När jag gick hem från skolan för så där femtio år sedan hade en familj buskar utmed vägen och jag stannade där varje dag, en sådan skön känsla. Likadant än idag med bubbelplast, haha, härligt när det smäller, ibland har man inte roligare än man gör.
Fin helg till er alla. Kram från Österlen/MH