Strid ström till onkologen ღ

Hejsan allihop ♡
 
Kikar ut och ser att det regnar lite smått denna fredag den 13:e november ☂ 
Det ser lite allmänt tråkigt ut då bladen fallit och ligger utspridda i bruna högar på gräsmattan .
Något som ändå får min blick att stanna kvar ett tag är den stora busken som var grön och fin för några månader sedan och som nu är full med små vita "bollar" När jag var liten minns jag att jag såg sådana här buskar på väg till skolan och hur man stannade till och tröck sönder de små bollarna med fingrarna
och hur det då hördes ett litet ljud .Som ett litet poff
 
och det där tyckte vi ungar var riktigt roligt.
Blir nyfiken och frågar Caroline om hon gjort något sådant och får överraskande svaret JA!
Hon berättade att hon och sina kompisar hoppade på de små bollarna för då hördes ett ännu större
Thihihiiiiii
 
Ja och medans regnet sipprar från himlen tänker jag tillbaka på det som hänt i veckan.
Kopierar från det jag skrev på FB- gruppen " Hjälp vår otter Caroline Taxén"
 
Nu händer det gejjer!! Caroline har fått svar från Dorte Clemmensen och hon har bekräftat att Carolines besvär kommer från Tarlovs cystan. Neurokirurgspecialisten Dorte, har begärt att få in lite mer information, bland annat en tryckmätning, som mäter trycket inuti hjärnan. Denna ska Caroline göra i nästa vecka på Akademiska sjukhuset. Caroline har även hittat den man som Tycho Tullberg hänvisade till och kontaktat neurokirurgen Kyrre Pedersen på Karolinska Sjukhuset och redan har en sjuksköterska där bett Caroline om uppgifter som Kyrre ville ha. Nu inväntar Caroline ett svar även från honom. Det händer även grejjer på Akademiska sjukhuset. Efter en ny sittning bland neurokirurgerna har ett nytt utlåtande nu kommit och där står nu att Tarlovs cystan inte är något bifynd längre. Nu beskriver man istället noggrant storleken och även utseendet och har studerat cystan och dess biverkan.Man har bland annat nu också, liksom andra redan bekräftat, sett att den nystat in sig i nerver. Vad detta innebär och vilken verkan denna nya bedömning kommer att ha,vet vi ännu inte. Men vi känner att vår kamp ändå ger och gett resultat och det känns väldigt bra♡ Caroline har även träffat sin onkolog docent Erik Blomquist, som nu på alla vis vill vara med och hjälpa Caroline och det känns väldigt bra ♡ Så trots smärtorna, väntan och allt så känns det nu ändå som att vår kamp gett resultat. Detviktigaste av allt är att läkarna börjat visa Caroline respekt och medkänsla 💕 Det känns som att vi börjar stå på samma sida. Inte på varsin spelhalva. Kanske beror det på att vi har testats lite och blivit tagna på pulsen för att se hur långt vi är beredda att gå. Vem vet, men man har nog insett att vi INTE kommer att ge upp! Och det var verkligen fint att höra docenten Erik säga : Den här damen( Caroline) är en riktig FIGHTER! och mamma med. Vad som nu händer vet vi ännu inte. Vi inväntar svar och vi fortsätter vår kamp! 
Stor kram till er ALLA 💕🌿💕 Tillsammans blir vi starka!
 
Javisst och besöket på onkologen gav mig nya intryck. 
Medans vi väntade på att träffa doktorn satte vi oss för att äta något.
Caroline hade sin mums- mums dyna med sig och den gör det lättare för henne att sitta.
Vi satt där och tuggade i oss en varm focaccia som vi delade på. Synd att allt är så dyrt på den där lilla serveringen i entrén i 79 huset. Många sjuka orkar ju inte gå så långt och trots att det inte är billigt i 70 huset heller så är det något vettigare priser.Skärpning!
 
Hur som helst .
Medans vi satt där så tänkte jag tillbaka.
Såg det lilla hörnet, ja, ni ser den lite blommiga tapeten,
ja, där satt vi och såg ut genom fönstret den 22 april 2013.
Dagen då plötsligt Torbjörns pappa gick bort.
 
Dagen då man inte ser eller reflekterar över något runtomkring, utan då tårarna fyllde ögonen
och ovissheten, chocken och tomheten avlöste varandra.
 
Det känns ändå bra, att vi var på sjukhuset,
nästintill varje dag i tre veckor och hann säga
allt det vi människor ibland glömmer att säga.
 
 
Medans tankarna far runt, ser jag plötsligt en äldre kvinna.
Hon sitter ihopsjunken i en soffa.
Ingen tycks se henne, men jag gör det.
Stilla faller tårar nerför hennes kind.
Inga ord behövs.
Sorgen den är så tydlig.
 
Runtomkring oss är det strid ström av unga som gamla, som alla tycks gå åt samma håll.
Nerför trapporna som leder till strålbehandlingen
eller till höger där dörren öppnas och stängs och
jag ser männsikor komma och gå till onkologen.
 
Många är kanske där för första gången
och ser sig oroligt runt för att finna en blick som kan ge tröst.
Andra är mer vana.
Liksom vi.
Vi ler och männsikor ler tillbaka.
Inte heller här behövs några ord och ett leende ,ja det värmer.
 
60.000 människor per år, får cancer i Sverige.
Ja, ni läste rätt!
När man ser alla de,en strid ström av människor,
som kommer och går, in i denna byggnad.
In till dessa avdelningar, strålningen och onkologavdelningen,
ja, då förstår man att denna siffra stämmer.
Det känns otäckt.
Vi sitter inte där och väntar på bussen,
på tåget eller något annat, nej, vi sitter och väntar på att det ska bli vår tur till onkologen.
 
Denna gång känns hemgången lättare, det förstår ni kanske och det är så fint att ni vill glädjas med oss.
Ont eller inte ,men hemma är hemma .
Bort från sjukhuset.
Tänker tillbaka och tänker på alla er som inte fick åka hem.
Som var tvungna att bli kvar på sjukhuset.
Kanske är det någon av er som läser min blogg. 
Från innerst inne, verkligen från mitt hjärta, vill jag sända er alla ♡ massor av styrkekramar. 
 
Och ber att änglarna vakar över er ♡
Ge aldrig upp hoppet, för mirakel kan verkligen ske.
Det berättade även onkologen för oss.
Han berättade om en patient, som enligt den sk.prognosen
inte skulle leva så länge, då patienten hade en mycket elakartad cancer.
Men som helt oförklarligt lever än idag, 11 år senare !
 
Min pappa berättade även om en patient häromdagen, som han läst om,
som till läkarnas stora förvåning tillfrisknat från sin dödsbädd. 
Så hur tufft det än är,
hur nere man än blir och hur uträknade man än sägs vara , GE INTE UPP!!!
GE INTE UPP!!
🍂ღ ღ ღ🍂
 
Avslutar mitt inlägg med en liten bild från häromdagen.
Hemma är alltid hemma och vi älskar vårt hem.
Vi ser glädjen i det lilla.
Försöker skapa en dag och fylla den med något som vi kan minnas.
Inte spila en timme , inte en sekund på onödiga saker, utan ta till vara allt det fina.
Tacksamma över små saker och då kan man ju vara tacksam ofta.
 
 
Som att äta en smarrig pannkaka med sylt på ♡ 
 
Stor kram till er alla och tack för all er omtanke och kärlek  💕🌿💕
MH

Härligt att höra att det går framåt för Caroline, mycket glädjande.
Hoppas också du mår någorlunda fina Paula.
Smällebären det har jag tryckt många. När jag gick hem från skolan för så där femtio år sedan hade en familj buskar utmed vägen och jag stannade där varje dag, en sådan skön känsla. Likadant än idag med bubbelplast, haha, härligt när det smäller, ibland har man inte roligare än man gör.
Fin helg till er alla. Kram från Österlen/MH

Ingela F

Hej Paula! Underbart att det äntligen händer nåt positivt.Är så glad för er och mest för Carolines skull.Hoppas att hon kan bli av med sina smärtor snart.Läser allt du skriver men det blir inte av att kommentera varje gång.Har själv varit mer sjuk än vanligt det här året och bl a kämpat med en massa biverkningar från nya mediciner men så har jag blivit inspirerad av er och tänkt att kan Caroline stå ut(och du med med allt ditt inte att förglömma) så kan väl jag och så har det blivit och nu känner jag att jag är på rätt väg så jag tackar för allt positivt ni sprider omkring er.Kram till er alla♥

Paula Taxén

Hejsan MH💗
Tack snälla för din hälsning💕
Visst är det kul när man minns de där små tingen man pysslade med när man var liten😀Trycka på bubbelplast tyckte jag också var roligt👍Det var nog så att alla dessa ting på något sätt hade en större inverkan och betydelse förr,då inte saker som mobiler och datorer ännu fanns.Just det där med bubbelplasten var ju en riktig höjdare när man tex. fick en julklapp som var inslagen i det inuti något paket.Halva kvällen gick man ju och knäppte på de små luftblåsorna för att höra små smällar😀😀😀Snacka om lättroat😀😀😀Ja det är verkligen fint att Caroline får gehör och vi hoppas att hon snart även få hjälp🙏Jag själv har lite mer än 1 vecka kvar till jag blir av med gipset👍Sen får vi se hur mycket muskler jag förlorat under tiden.Men det ska hur som helst bli skönt att bli av med detta paket.Nu är det över 3 månader sedan jag skadades.Önskar dig en jättefin helg och massor av kramar från vår lilla familj💗💗💗

Elisabeth

Hej alla ni fina !
Äntligen går det lite framåt igen för er. Ni är tillsammans så starka men det vet jag ju sedan lång tid tillbaka. Att hitta en annan väg att få hjälp/vård kändes som att leta efter nålen i höstacken men ni lyckades så klart bra med det också. Några pusselbitar kvarstår vad jag förstår men ..... nu händer det saker !
Kram till er alla från Elisabeth

Svar: Hejsan Elisabeth ♡
Ja, det känns väldigt bra och vi får möjlighet att ladda batterierna.Det är alltid tufft att stå vid fronten, men någon måste göra det och till slut kommer det att bli till hjälp även för andra. Men det stöd vi har i ryggen från alla er underbara bloggläsare, kan vi ju bara inte misslyckas 💪 💪 💪Sänder dig en varm kram från hela vår familj och önskar dig en fortsatt fin helg🍂ღ ღ ღ🍂
Paula Taxén

Susanne

BRA med lite framsteg för er!!!!

Svar: Tack snälla du 🍂ღ ღ ღ🍂
Paula Taxén

Nina

Hej Paula, läser din blogg med så många blandade känslor - allt från stor förtvivlan till djup värme. Jag tänker på er!
Varm kram från Nina

Svar: Åh, tack fina Nina💕💕💕💕Varm och go kram till dig 💕💕💕💕
Paula Taxén

Maria

Hej, hittade din och Carolines blogg när jag sökte på Tarlovs cysta. Det finns inte så mycket på svenska sidor. Har själv en sk rotcysta på S2 nivå höger sida och en mindre på vänster sida. Besvären började som ishias och cystan upptäcktes på MR röntgen. Fick remiss till ortoped 3 mån väntetid. Besöket där tog 5 min Cystan kunde inte orsaka mina symtom. Har alla symtom som Caroline beskriver på sin sida. Har nu fått remiss till Nerulog som har tid för mig i början av januari, tänk om dom ger mig samma besked som ortopeden. Min läkare på vårdcentralen har inte hört talas om Tarlov Cysta. Har varit sjukskriven på heltid i 3 mån sedan fick jag medicin mot svåra nervsmärtor och blev lite bättre men tröttare och kunde börja jobba 50 %. Jobbar som undersköterska i hemtjänsten, men jag har smärta hela tiden. Nu vill F-kassan inte ge mig någon sjukpenning för de tycker att jag kan ta ett lättare jobb på heltid. Det spelar ingen roll vad det är för något jobb smärtan finns där hela tiden. Jag har inte ens fått någon diagnos på vad jag lider av eller riktig smärtlindring. Just nu känner jag mig väldigt nere och ångestfylld vad ska jag ta mig till?
Så roligt att läsa att det går framåt för Caroline.
Kramar Maria

Svar: Hej fina du ♡
Tack snälla för att du väljer att skriva till mig.
Du befinner dig i precis samma situation som vi gjorde.
Vi hade heller aldrig hört talas om Tarlovs cysta eller rotcysta innan Caroline fick veta att hon hade det.
Tyvärr är det så att kunskapen om dessa cystor är dålig i Sverige och endast ett fåtal läkare känner till de, än mindre vad man ska göra åt det.
Men, nu kommer vi till det viktiga!
Det gäller att INTE ge upp 💪
Det jag tycker att du ska göra är att du skriver ner minnesanteckningar från våra bloggar och det som stått om Caroline tidningsartiklar,
och det vi och de läkare vi har varit i kontakt med ,
har kommit fram till ang. Tarlovs cysta.
Vi ska försöka uppdatera bloggen så ofta vi kan ♡
Begär en second opinion och be läkaren att sända dig till en annan läkare.
Väl hos den, berätta om Carolines kamp, insamling, och tidningsartiklar.
Det borde ju få läkaren att vilja sätta sig in i Tarlovs cysta problematiken.
Eftersom kunskapen är låg i Sverige, så blir det ju även svårt att få hjälp,
MEN det finns!
Och hjälpen finns kanske? på Karolinska sjukhuset, dit Caroline skrivit och vi får se vad neurokirurgen Kyrre Pedersen svarar .Vi är ju själva mitt i en process och i Carolines fall är det lite speciellt då hon även har hjärncancer.
Du kan tala om för din läkare att Tarlovs cysta visst ger de symtom du har och att även Caroline nu fått det bekräftat av flera läkare, däribland Tycho Tullberg en av Sveriges skickligaste ortopeder ( VD på Spine Center i Stockholm) och av neurokirurgspecialisten Dorte Clemmensen på Varde Sjukhus i Danmark.
Båda är kunniga och insatta i vad Tarlovs cysta innebär.
Tycho Tullberg känner till Tarlovs cystan, men opererar inte själv dessa, men är villig att lära sig mer om operationstekniken. Så om Caroline kommer att kunna op. i Danmark, så vill även Spine Center i Stockholm få information för att på så sätt fördjupa sig och lära sig mer.
Det är svårt att råda dig vad du specifikt ska göra , men jag hoppas att du får styrkan att orka kämpa vidare och kan ta med dig den information du får genom att följa våra bloggar och att det på så sätt också kommer att hjälpa dig.
Vår önskan är att Carolines och vår kamp också kan hjälpa andra🍂ღ ღ ღ🍂
Det är tufft, men TILLSAMMANS blir vi starka!!!
Önskar dig all lycka i din kamp och massor av styrkekramar
från hela vår familj 💕💕💕💕GE INTE UPP!!!!
Kram från lilla mig och min familj💕💕💕💕




Paula Taxén

Robex Lundgren

finnt

Maria

Hej Paula
Tack för ditt långa fina svar på min kommentar. Det känns bra att ha varit i kontakt med någon som vet vad det handlar om. Känner mig lite mer hoppfull om att det finns hjälp att få, även om det verkar svårt. Ska till min läkare på Vårdcentralen i morgon, får se om han kan hjälpa mig att få bukt med smärtorna som blivit värre.
Ska göra potatiskakan som du gav receptet på idag till middag den verkade smarrig.
Tack
Kramar Maria

Svar: Hejsan 💕
Håller verkligen tummarna för att det ska gå bra för dig💕🌿💕Kul att att du uppskattade receptet, Kramis💕
Paula Taxén