Halloj på er😘
Jahapp och överskriften lät ju lite sådär lagom klurig eller hur. Kyla, ja det har väl de flesta hört talas om, men köldallergi, nja, vad är det???
En snögubbe ritad av mig själv.
Jodå, snögubbar, det har man både byggt och sett töa ner, tills bara moroten blivit kvar.
Men att åter få njuta av skidåkning, pimpla på sjön i jakt på abborre, fara nerför skidbackarna som en galning eller susa nerför pisterna.. nej,den tiden är för länge sedan förbi.
Någon konståkning lär det heller inte bli.
Kyla, regn, blåst, kallt..och temperaturskillnader... det är köldallergins värsta fiender.
Särskilt om man får anafylaxi av det hela också!
Såsom jag får.
Citerar från nätet:
Scientists from the USA National Institutes of Health have identified a genetic mutation in three unrelated families that causes a rare immune disorder characterized by excessive and impaired immune function: immune deficiency, autoimmunity, inflammatory skin disorders and cold-induced hives (cold urticaria).
"The mutation discovered occurs in a gene for phospholipase C-gamma2 (PLCG2), an enzyme involved in the activation of immune cells. The investigators have named the condition PLCG2-associated antibody deficiency and immune dysregulation, or PLAID."[20]
Med andra ord har forskare från världens största forskningscenter (NIS ) i USA kommit fram till att det hela handlar om en mutation i en gen för fosfolipas C-gamma2 ( PLCG2). Ett enzym som är involverat i aktiveringen av immunceller. Utredarna har kallat tillståndet (PLCG2) assosierat antikroppbrist och immundysregulering eller PLAID.
I över 15 år har jag haft bland annat denna sjukdom, vilken inte går att bota, utan man behandlar bara symtomen.
Man känner sig ganska ensam,då sjukdomen är relativt ovanlig och att förklara den, ja, nej, det är verkligen inte så enkelt heller.
Särskilt inte i den stressiga värld många lever i.
Man ser det man vill se och
hör det man vill höra.
Och resten orkar man inte lägga tid på.
Men många människor, har, trots totalt ointresse från andra, ovanliga sjukdomar.
Några orkar också hjälpa andra.
Det vill jag försöka göra.
Vet ni, för bara några dagar sedan träffade jag en trevlig Apotek- anställd i Uppsala, som tog emot min hjälpmedelsbeställning på stomiprodukter.
( Nej, stomi-påsar och kompresser är inte gratis, om någon undrar och inga andra stomiprodukter som man behöver heller )
Nåja, glädjande för denna dag var att hon såg mina Adrenalinsprutor och andra medeciner mot allergi och frågade.
-Visst har du köldallergi.
-Ja, det har jag. Med anafylaxi, svarade jag.
-Det har min syster, som är läkare i Canada också, svarade kvinnan.
-Har hon! svarade jag nästintill chockad, för det är så sällan man träffar någon som förstår sig på vad jag har för sjukdom.Förutom docenterna på sjukhuset förstås, som har hand om mig och ser till att jag får överleva.
-Ja, och hon har precis lika allvarliga symptom som du har, sa kvinnan.
Länge pratade vi på Apoteket och det kändes så märkligt och fint på en och samma gång, att få höra henne berätta om allt det, som jag försökt förmedla genom åren.
-Du är inte ensam!
Åh, de orden, de kändes så helande🙏🏻
De orden känns i hela kroppen.
Jag är inte ensam.
Dörren som varit stängd, kanske öppnas nu❤️
Det känns som jag fyllts med ny energi och vill finna fler som jag.Jag vill veta mer om dessa människor. Vilken hjälp de fått. Hur de hankar sig fram här i livet. Kan de tipsa mig om något. Kan jag tipsa dem om något?
Nästa gång jag träffar kvinnan på Apoteket ska jag be henne om hennes systers FB -adress.
Världen är inte större än man gör den.
I Canada har jag förresten släktingar.
Och nästa gång jag träffar min/ mina läkare så ska jag berätta om vad denna kvinna sagt till mig.
Ny information.
Viktig information.
Bara 2 dagar gick och jag kom att tänka på vad min läkare sagt.
"Gå ut på nätet och sök om du kan finna fler som har denna sjukdom, som du har, i Sverige.
De är inte många, men de finns."
Jag vet att det finns en man i England.
Och jag har även hittat en kvinna, som är bosatt i Mälardalen.
Kanske finns det fler.
Min f.d. läkare nämnde också en gång att hon behandlat 2 patienter i Stockholm.
Behandling, ja, just det, vad kan man få för behandling och vad får andra?
Den absolut effektivaste behandlingen är att avstå allt som har med temperaturskillnader, kyla, blåst, regn och kallt vatten att göra.
Typ att vistas inomhus!
Men det vill ju ingen människa göra och då får man bli väldigt påhittig.
Det gäller att planera allt man ska göra.
Hålla koll på väder, både sommar, vinter, vår och höst. Det blir kallt på sommaren med, nämligen!
Man får också hålla ett starkt och envist getöga på tiden och beräkna hur många minuter man klarar av att utsättas för kyla. Det kan variera.
Ibland går det lite längre, nästa dag kommer chocken fortare. Ibland utan förvarning.
Det är då som det blir farligt.
Jag har inte varit nog försiktig.
Det blir svårt att andas, magen och andra kroppsdelar svullnar, det är utslag överallt och hjärnan hänger inte riktigt med.
Man blir vimmelkantig och hjärtat kan både rusa och slå extra slag.
Ush , ja😕
Att vara i solen och sen gå in kan också utlösa en allergichock, så det gäller att vara uppmärksam.
Att duscha,är också ett eget kapitel.
Det kyler ner huden när man duschat klart och sedan kliver ut från badkaret eller duschkabinen och därför måste man linda in sig i ett litet berg av handdukar och morgonrock.
Skogspromenader, cyklande och annan utomhusaktivitet får endast göras om man med säkerhet vet att vädret inte slår om!
Allt, precis allt, måste noga planeras.
Därför blir operationer en komplicerad historia för min del och läkare med personal får tänka en och 100 ggr. innan det är dags.Jag lindas in i värmemattor och rummet måste vara varmt.
Ambulanser måste också vara uppvärmda, även bilar, hemmet och flygplan likaså.
Minns en gång då vi åkte till Chania och kaptenen godkände att jag fick åka med✈️
Aircondition i taket gav mig dock en kraftig allergikänning och örat började svälla upp.
Jag tog mer Tavegyl, men det hjälpte inte. Flygvärdinnan såg vad som höll på att hända och bad mig ta Adrenalin-sprutan.
- Vad är det som händer, frågade en orolig granne som satt bredvid?
-Min fru håller på att få en allergichock! sa Torbjörn.
Flygvärdinnan lindade flera filtar om mig och på mig och jag tog på mig en jacka med luva och kaptenen höjde värmen i hela flygplanet.
Som tur var gick det bra!
På hemresan var jag den ende som hade långbyxor, jacka, stråhatt, strumpor och joggingskor..
Det var 40 grader i Chania och ja, ni förstår kanske att alla andra hade tunna shorts och linnen på sig.
Nåja, allt för att få vara med och det hemliga livet med sjukdomen, ja, det syns ju oftast inte.
Jag lägger ju inte ut foton när jag får en anafylatisk reaktion, om man säger så.
Nej, då stirrar jag i taket, andas som en guppyfisk och håller tummarna för att nässelutslag och svullnader ska försvinna.
Det bildas vatten, ödem, som det kallas och det svullnar lite varstans.
Jag blir lomhörd och hör sämre än min älskade Torbjörn 😁
Magen sväller upp och ja, man vankar oroligt av och an, som en gödd anka i väntan på att allt ska bli som det en gång var.
Och det blir det, som tur är, när chocken ger med sig. Antingen får man ta mer medecin eller sprutan. Svullnaderna går sakta tillbaka och utslagen med.
Adrenalinsprutorna ja, det är 2 st, ligger i en akutväska i handväskan och där finns även Nitroglycerin och Bricanyl.
Ja, ni, inte vet jag om någon kan förstå hur det här fungerar, mer än att det blir en enorm histaminfrisättning och min kropp klarar inte av att fixa det, utan ger mig allergichocker precis sådana som jag får om man ger mig fel sorts antibiotika eller penicillin, kontrast, kortison eller smärtlindring.
Om inte forskare klarar av att klura ut det hela, hur i hela friden ska lilla jag klara av att förklara det enkelt för någon.
En del kanske kan försöka förstå, andra har nog inte ens ork att läsa färdigt.
Men, det kanske finns fler därute som faktiskt har det som jag.
Och för alla dem .... eller den hoppas jag att min berättelse kan vara till hjälp.
Känslan att inte vara ensam
I mer än 15 år har jag fått vara det, men nu har jag bestämt att det är dags att försöka söka och hjälpa andra och tillsammans kan vi kanske också hjälpa varandra.
Om inte annat förse varandra med hopp och omtanke 🙏🏻
Det forskas väldigt lite på denna sjukdom, då det inte är tillräckligt många drabbade, har mina läkare sagt till mig.
Men det pågår forskning, kanske inte i Sverige, men i andra länder.
Då varje varje person är lika viktig och lika värdefull, ska den också ges möjligheter, att få ta del av livet 💞 Precis som alla andra.
Min livsuppgift ska bland annat bli att försöka bidra med information om sjukdomen🙏🏻
Kunskap kan leda till förändring och kan lilla jag förmedla samma känsla till någon annan därute, såsom jag kände .."Känslan av att inte vara ensam" ..
ja, då skulle jag bli väldigt lycklig.
Kram från mig tills vi hörs igen ❤️❤️❤️
Ingela
Ja, varje dag är en gåva, och även om vissa dagar är tunga så går de också, och en ny dag tar vid. Lättare att bära är ju de dagar man delar med andra - både det trevliga och det tunga. Önskar dig allt gott.
anne
Ja det låter verkligen som ett riktigt elände att ha så svår köldallergi. Men själva fenomenet som sig kan väl inte vara så ovanligt? Bara att det leder till anafylaktisk chock. Jag är temperaturkänslig. Snabba promenader i jeans i sommarvärme tex ger mig nässelutslag och stocktjocka ben. På vintern har jag köldastma och prickutslag på händerna. Som yngre fick jag nässelutslag också när det var kallt och kunde bli akut illamående om jag växlade dusch mellan hett och iskallt. Detta måste ju vara besläktat med dina problem, eller? Har också tagit antihistamin mot besvären. Jag är multiallergiker vad det gäller födoämnen så jag vet en del om hur det kan vara att begränsas av allergier. Du är verkligen en fighter, Paula. Hoppas du hittar det du önskar! Kram!
Svar:
Hejsan👋🏻😊Ja,det är det verkligen!
VERKLIGEN med stora bokstäver.
Precis såsom med alla sjukdomar så finns det
tillstånd och symtom som ter sig olika.
Man kan ha lindriga symtom och mer allvarliga.
Många har också olika sorters allergier och känslighet som
barn och yngre, vilka sedan försvunnit som vuxna.
Jag känner fler som haft svåra allvarliga reaktioner som
barn, men som är helt friska nu👍🏻✨
Jag har även släktingar som fått åka ilfart med ambulans
som yngre pga. av svåra anafylatiska chocker pga.
överkänslighet mot olika saker. Idag mår de bra och har
färre allergiska reaktioner.
Det är också skillnad på allergi och anafylaxi och
enbart känslighet.
En del människor får nässelutslag,kanske en gång i livet, eller någon gång då och då mot något de är känsliga för, men aldrig andningssvårigheter eller svullnader
i vitala organ.
En del kan ha pollenallergi eller allergi mot något annat och klarar
sig bra med antihistaminer, andra får svårare reaktioner, såsom
när man är allergisk mot nötter.
En del får livshotande reaktioner.
Det är det jag får.
De flesta som är drabbade, lär sig hantera sina besvär,
på ett eller annat sätt.
Och de som har allvarliga reaktioner får adrenalinsprutor som man
har med sig hemma och akutmedeciner.
Betapredtabletter med mera.
Födoämnesallergi är väldigt kämpigt och
det bästa sättet att slippa reaktioner är förstås att
minimera intaget av det man inte tål.
Men, jag förstår att det är knixigt och trixigt att hålla på med.
Det är just, att vardagslivet begränsas och matlagningen kan
bli nog så krånglig.
Önskar dig en fortsatt fin vecka och nya krafter
och tackar för din kommentar.
Kul att du läser min blogg!
Kram från lilla mig😊
VERKLIGEN med stora bokstäver.
Precis såsom med alla sjukdomar så finns det
tillstånd och symtom som ter sig olika.
Man kan ha lindriga symtom och mer allvarliga.
Många har också olika sorters allergier och känslighet som
barn och yngre, vilka sedan försvunnit som vuxna.
Jag känner fler som haft svåra allvarliga reaktioner som
barn, men som är helt friska nu👍🏻✨
Jag har även släktingar som fått åka ilfart med ambulans
som yngre pga. av svåra anafylatiska chocker pga.
överkänslighet mot olika saker. Idag mår de bra och har
färre allergiska reaktioner.
Det är också skillnad på allergi och anafylaxi och
enbart känslighet.
En del människor får nässelutslag,kanske en gång i livet, eller någon gång då och då mot något de är känsliga för, men aldrig andningssvårigheter eller svullnader
i vitala organ.
En del kan ha pollenallergi eller allergi mot något annat och klarar
sig bra med antihistaminer, andra får svårare reaktioner, såsom
när man är allergisk mot nötter.
En del får livshotande reaktioner.
Det är det jag får.
De flesta som är drabbade, lär sig hantera sina besvär,
på ett eller annat sätt.
Och de som har allvarliga reaktioner får adrenalinsprutor som man
har med sig hemma och akutmedeciner.
Betapredtabletter med mera.
Födoämnesallergi är väldigt kämpigt och
det bästa sättet att slippa reaktioner är förstås att
minimera intaget av det man inte tål.
Men, jag förstår att det är knixigt och trixigt att hålla på med.
Det är just, att vardagslivet begränsas och matlagningen kan
bli nog så krånglig.
Önskar dig en fortsatt fin vecka och nya krafter
och tackar för din kommentar.
Kul att du läser min blogg!
Kram från lilla mig😊
Paula Taxén
[email protected]
Hej Paula ! Nog är det otroligt hur många sjukdomar du måste bära på. Och inga små ofarliga saker handlar det om. Va jobbigt det måste vara att alltid vara så observant på väder och vind och köld. Likväl ser du så strålande glad ut på alla bilder. Vilken tur att du har ett paradis på jorden med din fina trädgård och huset som är så fint och ombonat och kan njuta av det som finns nära. Styrka och kramar från Kristina
Svar:
Hejsan👋🏻😊Ja, så är det, men tänker mig att var och en har något ok att bära på. Livet måste, trots vad man än råkar ut för fortsätta. Inte alla gånger såsom man önskar och önskat men det bästa man kan göra är att envist ändå kämpa på.Livet är fyllt av så mycket roliga saker och det gäller att komma på lösningar så att man själv också får vara med.Det är det, livet handlar om.Göra liv i livet🙏🏻❤️🙏🏻Min positiva syn på livet har jag lyckats behålla tack vare just det faktum att jag insett att livet i sig inte är en självklarhet. Man får den insikten då man bland annat flyger med huvudet före ut genom bakfönstret vid en trafikolycka eller ser döden i vitögat när blodtransfusioner gjort att man överlevt misslyckade operationer🙏🏻Det och mycket annat är saker inte alla har upplevt, men jag är sannerligen inte ensam.Trots att livet har många motgångar,massor av sjukhusbesök, operationer och smärta,har livet också väldigt mycket medgång✨Och det är det jag försöker fokusera på✨Dock inte just idag, då halsen värker som aldrig förr,har ont örat och känner mig totalt däckad.Men,fick en god semla och däremellan knaprar jag halstabletter och njuter av Mandelmann's på TV 😀Tack, ja, hem och hus är till för att njuta i och av..och talesättet.. Hem ljuva hem .. passar oss perfekt.Vi älskar att vistas hemma helt enkelt👍🏻Önskar dig en fortsatt fin vecka och tack för din kommentar💫Kram från lilla mig😊
Paula Taxén
Danijela
Hej Paula!
Jag stötte på din blogg vid ngt tillfälle för ett par år sedan när min man fick cancer (han mår bra nu, och förhoppningsvis kommer det förbli så).. och jag ’följer dig’ lite sen dess..jag har tänkt skriva så många gånger men det blev inte av.. Det kändes lite märkligt, vad ska man skriva? ..som att man känner dig fast man inte gör det. Märkligt men det är väl så när man hittar ngn via internet..Nu vill jag iaf skicka dig några fina ord, för du förtjänar verkligen att höra att du sprider sån glädje!
Din enorma styrka gav mig sådan tröst då, att jag fortfarande ibland går in och kikar för att kolla hur du har det. Livet är full med överaskningar, både underbara och mindre bra saker kan ske..du hanterar allt på ett sånt genuint sätt att du ger mig fortfarande tröst och tron på styrka som vi alla säkert har inom oss! Att inte ge upp, att alltid se det vackra som omger oss, att inte bli rädda.. Jag blir så fridfull efter att ha läst din blogg..så jag återkommer till dig, om och om igen!
❤️
Danijela
Svar:
Hejsan 💝Först och främst, vad glad jag blir att höra att din man mår bra🙏🏻✨🙏🏻
Underbart❤️❤️❤️
Det gläder mig oerhört mycket.
Att få höra att det faktiskt går bra många gånger,
det värmer inte bara mitt hjärta❤️
Du skriver så mycket vackert och jag vet inte
hur och vad jag ska skriva, men jag tackar ödmjukast🙏🏻❤️
Om jag på något sätt har kunnat skänka någon styrka, hopp och
omtanke, blir jag lycklig inombords.
Tänker mig att om man kan se det lilla och det vackra, allt det som finns
runtomkring oss, gör att vi inte behöver jaga runt hela världen
efter lycka.Den finns ofta närmare oss än vi tror.
Man kan resa världen runt, men inte finna någonting,
som ger själen ro, lycka eller kärlek,
men man kan sätta sig på sängkanten
och hålla den man älskar ömt i handen och finna allt man söker.
Det finns mycket som ger oss lycka.
Givetvis kan resor världen över och en miljon andra ting berika våra liv,
ge oss minnen och förgylla vårt liv,
men jag menar, att det även finns mycket annat,
mycket mindre ting, som gör det.
Många stressar över vad de ska göra under alla lov och helger.
Vad barnen vill och vad de bör se och göra.
Alla sorters aktiviteter och upplevelser ska hinnas med.
Men ibland kan något så enkelt som att bara vara och lägga
pussel, läsa en bok eller verkligen vara tillsammans vara
det som barnen längtar efter mest❤️
Så även för vuxna.
Ordet ❤️✨tillsammans✨❤️ har därför fått en viktig innebörd i våra liv,
efter att Caroline fick hjärncancer.
Njut av livet och ta vara på den.
Blir väldigt rörd av det du skriver och tackar ödmjukast ❤️
Tack för att du läser min blogg.
Varm kram till rara dig❤️❤️❤️
Underbart❤️❤️❤️
Det gläder mig oerhört mycket.
Att få höra att det faktiskt går bra många gånger,
det värmer inte bara mitt hjärta❤️
Du skriver så mycket vackert och jag vet inte
hur och vad jag ska skriva, men jag tackar ödmjukast🙏🏻❤️
Om jag på något sätt har kunnat skänka någon styrka, hopp och
omtanke, blir jag lycklig inombords.
Tänker mig att om man kan se det lilla och det vackra, allt det som finns
runtomkring oss, gör att vi inte behöver jaga runt hela världen
efter lycka.Den finns ofta närmare oss än vi tror.
Man kan resa världen runt, men inte finna någonting,
som ger själen ro, lycka eller kärlek,
men man kan sätta sig på sängkanten
och hålla den man älskar ömt i handen och finna allt man söker.
Det finns mycket som ger oss lycka.
Givetvis kan resor världen över och en miljon andra ting berika våra liv,
ge oss minnen och förgylla vårt liv,
men jag menar, att det även finns mycket annat,
mycket mindre ting, som gör det.
Många stressar över vad de ska göra under alla lov och helger.
Vad barnen vill och vad de bör se och göra.
Alla sorters aktiviteter och upplevelser ska hinnas med.
Men ibland kan något så enkelt som att bara vara och lägga
pussel, läsa en bok eller verkligen vara tillsammans vara
det som barnen längtar efter mest❤️
Så även för vuxna.
Ordet ❤️✨tillsammans✨❤️ har därför fått en viktig innebörd i våra liv,
efter att Caroline fick hjärncancer.
Njut av livet och ta vara på den.
Blir väldigt rörd av det du skriver och tackar ödmjukast ❤️
Tack för att du läser min blogg.
Varm kram till rara dig❤️❤️❤️
Paula Taxén
Anonym
Hej! Hittade ditt inlägg om din köldallergi idag. Jag har själv levt med eländet i drygt 34 år. Sedan förra året har det förrvärrats efter att varit lite lindrigare i några år. Misstänker själv att hormonerna eller brist på dem är med och spökar. Du är inte ensam. Det finns flera tusen i vårt land med köldallergi fast alla har nog inte lika allvarligt. Som du. Eller jag. Jag blir yr och svimfärdig bara jag sticker ut näsan just nu. Har påbörjat behandling med Xolair meb än så länge ingen effekt alls. Kram Helen Värmland
Svar:
Hejsan 🙋♀️Men så tråkigt😕Ja, det finns väldigt många varianter av köldallergi, liksom det finns andra sjukdomar.Alla får inte anafylaxi som jag får.Jag har kontakt med en kvinna i Canada som fick just Xolair beh. och min läkare har även erbjudit mig den beh. också. Kvinnan i Canada blev ännu sjukare och utvecklade än fler symptom och andra allergier😢Jag avstod Xolair eftersom jag redan är allergisk mot ett flertal saker, så jag vill inte riskera följderna. Då jag sessutom har för lite vita blodkroppar, ( vilket påverkar immunförsvaret) så vet man inte hur jag skulle tackla beh.Önskar av hela mitt hjärta dig lycka till🙏🏻💕🙏🏻Kul att du läser min blogg och tack för din kommentar!Ha en jättefin kommande advent ✨🕯🕯🕯✨ Kram från mig och min familj 👨👩👧
Paula Taxén
Paula min fina vän du har verkligen mycket och precis som du säger det finns fler fast man inte tror det och många säger inte så mycket. Men det är väldigt bra och kunna dela erfarenheter, hoppas du hittar någon att dela detta med som är så otäckt och jag visst inte nåt förrän jag har läst i din blogg. Du delar så mycket och är sån glädjespridare trots allt du går igenom, en guldstjärna får du av mig.
Kram/MH Österlen